«Дети вместо цветов»

Дорогие друзья!💜

Хотим напомнить вам про важную благотворительную акцию «Дети вместо цветов» к 1 сентября🙏

Кратко напоминаем суть:
📚 Вместо множества отдельных букетов — один общий от всего класса
💐 Сэкономленные средства направляются на помощь детям с эпилепсией
❤️ Учитель получает не просто цветы, а символ доброты и соучастия

➡️ Подробности и регистрация:
https://dvc.epileptologhelp.ru/

Почему это важно?

Ваше участие подарит детям с эпилепсией шанс на дорогостоящие исследования, правильно подобранное лечение и улучшение качества жизни.

💜19 000 руб. – это ночной видео-ЭЭГ мониторинг
💜79 350 руб. – это МРТ с наркозом по эпипротоколу
💜95 00 руб. – это генетическое исследование
💜260 000 руб. – это введение специальной кетогенной диеты под контролем врачей

Участие в таких акциях — это прекрасный повод для обсуждения в классе и создания доброй традиции. Но не всегда весь класс готов участвовать в акции. 🙏 Участвовать в акции может и небольшая группа активных учеников, а также отдельные ученики. Самое важное — это добровольное желание помочь. Не стоит настаивать или переубеждать, можно просто сделать личный выбор и своим примером показать, что поверить в добро — это совсем несложно.

P.S. Даже если в вашей жизни сейчас нет школьников — вы можете помочь, рассказав об акции знакомым или поделившись этим постом. Иногда одно слово становится мостиком между теми, кто нуждается в помощи, и теми, кто готов её оказать.

Мы будем вам очень благодарны! 💜

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #цветыпротивэпилепсии

🔥НОВЫЙ СБОР🔥

Андрей из Южно-Сахалинска. Он — долгожданный первенец, весёлый и подвижный малыш с огромными карими глазами. К сожалению, в 2,5 года у него начался регресс: он перестал откликаться на имя, смотреть в глаза и говорить. После долгих обследований врачи диагностировали расстройство аутистического спектра, но на этом испытания не закончились.

Недавно ночной ЭЭГ-мониторинг выявил у Андрея эпилептическую активность, а утром мама заметила у него приступ. Врачи предположили синдром Ландау-Клеффнера — редкое заболевание, которое вызывает потерю речи и когнитивных функций.

Ситуация усугубляется тем, что похожие симптомы появились и у младшего брата Андрея — Лёвы. Сейчас очень важно провести полное генетическое исследование, которое точно определит причину болезни и поможет подобрать лечение. Это сохранит интеллектуальный потенциал мальчиков и предотвратит новые приступы.

🔥Сбор открыт на платформе нашего партнера «ВК Добро»
✅Сумма к сбору: 94 900 руб.

➡️ссылка на сбор

Каждый ваш вклад — это шаг к спасению двух детей💜Даже небольшое пожертвование приближает нас к цели.

#ФондСодружествоЭпи #ВКДобро
#редкиезаболевания
#синдромЛандауКлеффнера

Дорогие друзья, учителя и родители💜

Участие в акции «Дети вместо цветов» — это уже прекрасная традиция. Но в этом году мы предлагаем сделать его по-настоящему особенным, творческим и объединяющим!

Вы ещё можете успеть принять акции к 1 сентября🔥

Регистрируйте свой класс https://dvc.epileptologhelp.ru/

Всего 15 минут — и ваш класс создаст символ добра и заботы своими руками!
Мы подготовили для вас простые и увлекательные мастер-классы, чтобы всей группой или всем классом сделать:
🍃 «Ветерки» — лёгкие и воздушные, как само добро!
🕊 «Птиц счастья» в технике оригами — прекрасный символ надежды и полёта к мечте.

Совместное творчество — это не только весело, но и возможность стать настоящей командой, почувствовать, как приятно вместе делать что-то красивое и значимое. А ещё — это прекрасный повод сделать памятные фотографии, которые останутся с вами на долгую память!

Всё уже готово для вас!

Бланки благодарственных писем и наклеек вы получите сразу после регистрации. Также участники акции найдут на нашем Яндекс.Диске подробные инструкции по созданию «ветерков» и «птиц счастья» и готовую презентацию для классного часа — с информацией о благотворительности и шагами мастер-класса.

P.S. Важная информация для Москвы‼️ Сегодня последний день, когда мы принимаем заявки на готовую атрибутику, которую мы сможем напечатать и отправить в школы от нашего фонда. С завтрашнего дня останется возможность печатать лишь самостоятельно. 🙏 Такое ограничение обусловлено временем, до акции остались считанные дни и всё должно дойти на получателей.

Сами заявки для участия в акции принимаем непосредственно до 1 сентября💜

#ДетиВместоЦветов #ФондСодружествоЭпи

ВРАЧЕБНЫЕ КОМИССИИ: новые правила с 1 сентября🔥

С 1 сентября 2025 года вступает в силу новый порядок создания и деятельности врачебных комиссий (ВК), утвержденный Приказом Минздрава № 180н.

Что меняется для ВК?

📋 Упрощение организации и документооборота. Из существенных нововведений порядка работы врачебных комиссий, новый порядок содержит следующую информацию:

✅Реже заседания. Врачебную комиссию теперь нужно собирать не реже 1 раза в месяц (ранее было не реже 1 раза в неделю);

✅Меньше членов. Минимальный состав комиссии сократили до 3 человек, включая председателя и секретаря. При этом комиссия будет правомочной при присутствии 2/3 членов. То есть провести ее смогут только два специалиста (председатель и секретарь);

✅Привлечение внешних экспертов. В состав комиссии могут быть включены врачи из других медицинских учреждений (это актуально для маленьких медицинских организаций, не имеющих ряда профильных врачей-специалистов);

✅Электронный протокол. Протокол заседания может быть оформлен электронно и подписан усиленными электронными подписями членов комиссии;

✅Сокращение сроков. Срок выдачи пациенту копии протокола составит теперь три рабочих дня с момента поступления заявления о выдаче. Сам протокол тоже должен быть составлен в течении 3 дней с момента проведения заседания.

💊 Существенное расширение полномочий (главное новшество)‼️

Теперь ВК наделены правом принимать решения о назначении пациентам:

1. Незарегистрированных в РФ лекарственных препаратов и медицинских изделий (по жизненным показаниям)

в случае принятия решения о назначении не зарегистрированного в РФ лекарственного препарата, определение порядка его применения на основе или с учетом инструкции по применению (дозировки, способа введения и применения, режима дозирования, продолжительности лечения и обоснования назначения), включая наблюдение за пациентом, применяющим такой препарат;

2. Индивидуальных биомедицинских клеточных продуктов

Принятие решения о назначении отдельному пациенту биомедицинского клеточного продукта, предназначенного для исполнения индивидуального медицинского назначения биомедицинского клеточного продукта, специально произведенного для отдельного пациента непосредственно в медицинской организации, в которой применяется данный биомедицинский клеточный продукт, и которой предоставлено разрешение на производство и применение индивидуального биомедицинского клеточного продукта;

3. Индивидуальных биотехнологических лекарственных препаратов, созданных на основе генетических исследований конкретного пациента

Принятие решения о применении биотехнологического лекарственного препарата, предназначенного для применения в соответствии с индивидуальным медицинским назначением и специально изготовленного для конкретного пациента непосредственно в медицинской организации, в которой применяется такой биотехнологический лекарственный препарат, имеющий в своем составе соединения, синтезированные по результатам генетических исследований материала, полученного от пациента, для которого изготовлен такой биотехнологический лекарственный препарат, при наличии разрешения на применение индивидуального биотехнологического препарата;

❗️ Важнейшее изменение для регионов:

Право назначать незарегистрированные лекарства передано региональным ВК ведущих многопрофильных больниц субъектов РФ. Раньше это было исключительной прерогативой федеральных медицинских организаций.

Условия для назначения незарегистрированных препаратов:
✅Отсутствие зарегистрированных аналогов в РФ;
✅Неэффективность проводимой терапии и прогрессирование болезни;
✅Отсутствие альтернативных немедикаментозных методов;
✅Индивидуальная непереносимость имеющихся аналогов;

⚖️ Новые обязанности:
Теперь именно ВК (а не лечащий врач самостоятельно) должна принимать решение о направлении в Росздравнадзор сообщений о нежелательных реакция. Это означает, что теперь врачи не смогут самостоятельно составить Извещение о нежелательной реакции при приеме лекарственного препарата, а только после разрешения комиссии‼️

💜Благодарим за информацию юриста нашего фонда Иванова Петра🙏

Друзья, с началом нового учебного года мы хотим поговорить об образовании детей с эпилепсией и ограниченными возможностями здоровья🙏

Эпилепсия — хроническое неврологическое заболевание, при котором в головном мозге возникают аномальные нейронные разряды, что может приводить к судорожным приступам.

Согласно Федеральному закону «Об образовании в РФ» (№ 273-ФЗ), в России создаются условия для инклюзивного обучения детей с ОВЗ, включая детей с эпилепсией.

Не каждому ребёнку с эпилепсией требуются особые условия: многие успешно учатся в обычных школах. 💜Но сегодня мы обсудим важный вопрос о коррекционных образовательных учреждениях.

Коррекционные школы: какие особенности?

✅Индивидуальный подход и адаптированные программы;
✅Специальные методики обучения;
✅Особый режим дня;

Отличия от обычной школы:

1.Цель обучения:
📍Обычная школа — дать знания для жизни в обществе
📍Коррекционная — помочь с социализацией и развитием навыков

2.Методики:
📍В коррекционных школах программы учитывают особенности здоровья

3.Педагоги:
📍В коррекционных школах учителя дополнительно подготовлены для работы с особыми детьми

Расскажите о вашем опыте! В какую школу ходит или пойдёт ваш ребёнок? Ваши советы могут помочь другим родителям.🙏

#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи
#вшколусэпилепсией