Warning: Undefined array key 0 in /var/www/tgoop/function.php on line 65

Warning: Trying to access array offset on null in /var/www/tgoop/function.php on line 65
1806 - Telegram Web
Telegram Web
Партнёр нашего забега: Благотворительный фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» (https://vk.com/epileptologhelp)

Эпилепсия — это заболевание, которое может коснуться каждого из нас. 1 из 26 человек сталкивается с эпилепсией на разных этапах жизни, и хотя бы один эпилептический приступ может случиться у 1 из 10 человек. Но об этом заболевании часто не принято говорить, и важно проявлять понимание и поддержку.

Фонд был основан в 2007 году врачами, пациентами и их близкими. Эксперты фонда — известные врачи, которые помогают не только в распространении информации, но и в оказании адресной помощи тем, кто в ней нуждается.

Мы рады объявить об открытии регистрации на ИНКЛЮЗИВНЫЙ ЗАБЕГ в рамках Черноголовского полумарафона 2025. Участников ожидают медали на финише и хорошее настроение!

Инклюзия — это когда все вместе, без исключений.
Это не просто помощь, а естественное отношение к каждому.

📧 Для регистрации на инклюзивный забег заполните форму регистрации: https://forms.yandex.ru/cloud/688add21068ff00cc4ae7a7d/

Присоединяйтесь к нам в поддержке тех, кого коснулась эпилепсия.
Вместе мы можем делиться пониманием, заботой и надеждой!

Дата: 5 октября 2025 года
Время: 10:23
Дистанция: 500 м.

Если вы хотите внести свой вклад в важное дело и просто поддержать инклюзивный забег, вы можете:
1️⃣ Поддержать сам фонд (https://epileptologhelp.ru/donate/)
2️⃣ Помочь на забеге
3️⃣ Вступить в "Фиолетовую команду"

«Мы открыты для сотрудничества и всегда рады новым единомышленникам!»

📩 По всем вопросам пишите:
run@epileptologhelp.ru
15🔥5👍4
🔥НОВЫЙ СБОР🔥

Четыре года назад у Нади диагностировали эпилепсию. С тех пор она ежедневно принимает противосудорожные препараты, но болезнь пока не отступает – результаты ЭЭГ продолжают показывать активность в мозге.

Учёба даётся девочке с большим трудом. Простые для других детей вещи – математика, составление рассказов – становятся для Нади настоящим испытанием. Она быстро устаёт, теряет концентрацию, нуждается в постоянном внимании и поддержке. Без присмотра Надя может неосознанно повредить вещи – не из шалости, а потому что мир иногда оказывается для неё слишком сложным...

Надя обожает тёплые объятия, тихие разговоры "по секрету", рисование яркими красками. Её счастье – это музыка перед сном, любимые плюшевые игрушки и целые города из подушек, где поселяются все её воображаемые друзья.


Сейчас у Нади появился шанс. Врачи Института мозга им. Бехтерева назначили генетическое исследование, которое может стать поворотным моментом в лечении.

Сумма сбора: 92 457 руб

Сбор для Нади открыт на платформе наших партнеров Tooba💚💜
m.tooba.com/hlns

Наде очень нужна ваша поддержка🙏

‼️Нам приложение Tooba очень нравится😊, и уходить мы оттуда не собираемся, потому что приложение удобное, а нам очень важно, чтобы нашим благотворителям было удобно.🙏

Поэтому если вы с нами, то, пожалуйста, сделайте это шаг “скачать приложение” один раз, и вы будете видеть там наши сборы, будет удобно делать перевод и главное - видеть все отчеты по всем сборам. На сайте у нас нет такой технической возможности.

#ФондСодружествоЭпи
#tooba #эпилепсиянеприговор
#судорогиудетей
#эпилепсиянеприговор
🙏195
Эпилепсия, поддержка и забота — в одной папке

💜 Дорогие друзья, мы знаем, как важно чувствовать, что ты не один. Как важно иметь под рукой проверенную информацию, поддержку тех, кто понимает, и советы экспертов, которым можно доверять.

Вновь напоминаем Вам про подборку каналов! 🙏 Здесь собрано всё самое важное для вас — клиники, врачи, пациентские сообщества и психологическая помощь. Всё в одном месте, чтобы вам было чуть легче.

⤵️⤵️⤵️
EPI-PSY-каналы

🧠 Формат папки позволяет подписаться на все каналы одним кликом (если папка не появилась в ленте - проверь архив);

🙏Можно выбрать только те каналы, которые тебе интересны, убирая галочки в списке.

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
22🙏3
Друзья, сегодня завершающий пост нашего фонда о травли совместно с проектом ТравлиNET 💜

Ранее мы уже выпустили несколько постов о истории нашей подопечной и важной информации о буллинге

Хотим ещё раз коротко напомнить важное:

➡️Предотвращение травли – это задача всего общества. Родители в одиночку травлю предотвратить не смогут – не потому, что они «плохо старались», а потому что они могут влиять только на свои действия, но не могут влиять на всех людей, кто вокруг ребенка.

➡️Травля может коснуться каждого. Даже в, казалось бы, хорошей школе, такие ситуации происходят. Но родители могут дать ребенку информацию о том, как себя вести в случае психологического или физического насилия. А также могут сохранять эмоциональный контакт и взаимное доверие. Тогда в случае возникновения травли он поделится с вами, расскажет о ситуации, и вы сможете ему помочь.

➡️Если травля уже произошла, поддержите ребенка, покажите ненормальность происходящего. Скажите, что вы сделаете все возможное, чтобы он чувствовал себя безопасно. А затем действуйте!

➡️Изучите основные признаки начала буллинга (в наших постах ранее)

И конечно, мы не можем не упомянуть о кибербуллинге…

Если одноклассники пишут обидные вещи о ребенке в интернете, выкладывают видео с ним, родителям важно объяснить ребенку, что в этом нет его вины. Жертвой кибербуллинга может стать любой. Это однозначно проявление насилия, и с этим можно и нужно бороться. За оскорбления налагаются штрафы и административная ответственность.


Алгоритм действий внутри школы такой же, как при буллинге (нужно идти к классному руководителю и так далее), но есть свои особенности (см карточки⬆️)

Можно ли обратиться в полицию?
Да, можно. Лучше это делать родителям.

Если не получается решить вопрос самостоятельно, можно получить консультацию профессиональных психологов телефону Горячей линии проекта "Травли NET":
8 800 500 44 14
(пн-пт, 10:00-20:00 по Мск)

Также вы можете написать на psy@zhuravlik.org

Напоминаем‼️Чтобы предотвратить буллинг в школе, рекомендуем познакомить классного руководителя или администрацию с бесплатной Антибуллинговой программы программой для школ.
Это полноценная система борьбы с травлей.

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#буллинг
163👍2🥰1🙏1
"Дети вместо цветов": как ваша помощь изменила жизни💜

Друзья, честно, очень приятно писать такие посты.

Посты, когда ты рассказываешь о результатах, когда можешь поделиться историями тех, кому помогли — их результатами, их победами и… иногда неудачами (да, случается и такое).

Прошёл почти год с момента прошлогодней акции "Дети вместо цветов", и мы хотим поделиться с вами реальными результатами вашей доброты. В карточках — истории помощи, которые стали возможны благодаря вам.🙏

В этом году мы вновь проводим акцию "Дети вместо цветов" и будем рады, если вы вновь поддержите наш фонд. Каждый ваш рубль — это шанс для ребёнка на полноценную жизнь.


Нет школьников в семье? Расскажите об акции друзьям — возможно, именно через вас к нам придёт новая помощь!

В этом году мы предлагаем отпраздновать участие в акции особенным способом — сделать что-то красивое своими руками всей группой. Мы подготовили простую инструкцию для 15-минутного мастер-класса: можно вместе изготовить «ветерки» или «птиц счастья». Это:
Просто и душевно
Объединяет детей
Дарит памятные моменты (и отличные фото!)

А ещё всех участников, как всегда, ждут благодарственные письма — как знак нашей искренней признательности.

Давайте вместе писать новые истории помощи — те, о которых нам будет приятно рассказывать через год!

https://dvc.epileptologhelp.ru/

#ДетиВместоЦветов
#Доброе1Сентября
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
🔥2012👍4
🔥НОВЫЙ СБОР🔥

Кетогенная диета для Олега – шанс на жизнь без приступов💜

Олег появился на свет в срок, казалось бы, совершенно здоровым малышом. Но его жизнь разделилась на "до" и "после" уже на вторые сутки, когда он неожиданно перестал реагировать на внешние раздражители. Мама, обнаружившая сына в этом состоянии, в ужасе бросилась за помощью, но врачи не сразу поняли, что происходит с ребенком. Лишь годы спустя генетический анализ покажет: спонтанная мутация, которая навсегда изменила жизнь этой семьи.

Первые часы без медицинской помощи стали роковыми. У малыша развился эпилептический статус, упал уровень глюкозы до критических значений, несколько раз останавливалось сердце. Когда Олега наконец доставили в реанимацию, врачи обнаружили у него еще и пневмонию. Казалось, судьба испытывала этого малыша на прочность с самого рождения.

Но Олег выжил. Выжил, несмотря ни на что.

Сегодня ему 6 лет, и каждый его день - это борьба. Борьба с эпилепсией, которая не дает развиваться.

Однако этот мальчик - настоящий воин. После реабилитаций он научился переворачиваться и подниматься на коленки. Но после ухудшения состояния по приступам у Олега случился откат и все умелки пропали.

Сейчас для Олега особенно важна кетогенная диета - последняя надежда уменьшить количество приступов и дать ему шанс на развитие. Но семье, где мама одна воспитывает еще двоих детей, очень трудно справиться с этим в одиночку.

Сумма сбора: 260 тыс. руб.
(40650 руб мы уже собрали на нашем сайте), а сейчас сбор продолжается на платформе "Совкомбанк Про Добро"

осталось собрать 208 948 руб🙏

Помочь можно на сайте "Совкомбанк про добро"(карта совкомбанка не нужна!) с помощью:
Добробаллов (при регистрации вы получите 500 приветственных баллов!)
Собственных средств

Каждое ваше пожертвование — это шанс на новую жизнь для Олега🙏

#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
16🙏6😢3🥰2
Эпилепсия и беременность: современный взгляд

Во всем мире более 15 миллионов женщин детородного возраста живут с эпилепсией. Ежегодно около 600 000 из них беременеют.💜

Если раньше беременность при эпилепсии считалась противопоказанием, то сегодня, благодаря современной медицине, такие женщины могут родить здоровых детей.🔥

Применение противосудорожных препаратов при беременности исследовано достаточно хорошо. В исследовании (также полезная статья) оценивалось 7355 беременностей и 8 различных ПЭП: вальпроаты, фенобарбитал, фенитоин, топирамат, окскарбазепин, карбамазепин, ламотриджин, леветирацетам.

➡️для вальпроевой кислоты доля серьезных врожденных пороков развития составила 142 (10,3%) из 1381
беременности – наиболее высокий показатель;

➡️для окскарбазепина 10 (3,0%) из 333;

➡️для ламотриджина 74 (2,9%) из 2514;

➡️для леветирацетама 17 (2,8%) из 599

(показатели, сравнимые с риском возникновения пороков
развития для беременности без воздействия противосудорожных препаратов)


Риск возникновения пороков развития плода зависел от дозы принимаемого
препарата. Особенно это касается вальпроатов — чем меньше доза, тем меньше риск.

Опасность Вальпроевой кислоты:
Проводились исследования, показавшие более высокий риск расстройства аутистического спектра, снижения коэффициента интеллекта (IQ) и т.д.

Именно поэтому важно планировать беременность заранее, чтобы заменить
препараты вальпроевой кислоты на более безопасные для будущего ребенка.


К сожалению, есть такие формы эпилепсии, при которых эффективны только вальпроаты, в этом случае до беременности доза снижается до минимально эффективной, решается вопрос о добавлении второго (более безопасного) препарата.

Главное всю коррекцию провести заранее, до наступления беременности‼️

К счастью, в абсолютном большинстве случаев можно обойтись без вальпроатов, сейчас есть гораздо более безопасные препараты. Согласно результатам долгосрочного исследования, у детей матерей, принимавших определенные противосудорожные препараты во время беременности, не наблюдается ухудшения показателей неврологического развития в возрасте 6 лет.

В ходе исследования ученые оценили языковые способности 387 детей в возрасте 6 лет (298 из них родились у женщин с эпилепсией, принимавших противосудорожные препараты). Детей тестировали на различные вербальные способности, включая словарный запас и сопоставление произнесенных слов с картинками. Различий в результатах между детьми женщин, принимавших лекарства, и тех, кто их не принимал, не было. Большинство женщин принимали ламотриджин, леветирацетам или комбинацию обоих препаратов во время и после беременности.


Кроме того, Власовым П.Н. и Петрухиным В.А. была написана глава об эпилепсии в книге «Неврологическая патология и беременность». Здесь также указаны Ламотриджин, Леветирацетам, Окскарбазепин и в меньшей степени Карбамазепин как наиболее безопасные для плода при беременности.

К сожалению, данных по новым противосудорожным препаратам, таким как Лакосамид, Перампанел – недостаточно. Будем ждать результатов исследований этих препаратов🙏

заключение и другая важная информация в карточках⬆️

Пост написан с заботой о людях, столкнувшихся с эпилепсией.🙏 Пусть ваша беременность будет наполнена адекватной информацией и счастливыми моментами, а не тревогой💜

Благодарим за текст невролога-эпилептолога Ушакову Ольгу Сергеевну 🙏

#беременностьприэпилепсии
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
30
Присоединяйтесь к нашей #ФиолетовойКоманде💜

Пока одни наши волонтеры участвовали в тренировке на крыше в Москве в фиолетовых футболках с информацией об эпилепсии, другая часть команды бежала в забеге «Садовое кольцо» в ярких фиолетовых майках!🔥

Для нас это не просто забег и не просто тренировка — это способ быть на виду, говорить о важном и менять представление людей об эпилепсии. Каждый шаг и каждый километр — это шаг к обществу, которое понимает и поддерживает.

И теперь у вас есть отличный шанс продолжить эту традицию!⬇️

🔥Мы приглашаем вас стать частью нашей Фиолетовой Команды и принять участие в особом инклюзивном забеге в рамках Полумарафона 2025 в Черноголовке 🔥

Дата: 5 октября 2025 года
Время: 10:23
Дистанция: 500 м


Присоединяйтесь! Давайте вместе докажем, что спорт, поддержка и понимание творят чудеса.

Как присоединиться?

Для регистрации на инклюзивный забег в Черноголовке заполните форму

Если вы хотите стать частью Фиолетовой команды и помогать распространять информацию об эпилепсии на спортивных мероприятиях в вашем городе, напишите нам на почту:
📨run@epileptologhelp.ru

«Мы открыты для сотрудничества и всегда рады новым единомышленникам!»

#ФондСодружествоЭпи #ЭпилепсияНеПриговор
#ИнклюзивныйСпорт
#Черноголовка #эпилепсия
🔥2110🎉1
2025/10/21 11:14:04
Back to Top
HTML Embed Code: