Forwarded from Доктор Сычев
Впервые со мной такое
Сегодня я стану лотом на благотворительном аукционе Meet For Charity.
Ваши ставки превратятся в помощь Фонду помощи больным эпилепсией «Содружество» — единственному в России, который:
▸ Оплачивает обследования при эпилепсии (то, что не покрывает ОМС)
▸ Борется с мифами (нет, ложку в рот при приступе совать НЕ НАДО)
▸ Поддерживает тех, кто годами скрывает диагноз из-за стигмы
Почему я считаю, что это важно?
— 1 из 100 человек живет с этим диагнозом
— Приступ может случиться у каждого 10-го (травма, инсульт, инфекция)
— 70% пациентов могут жить без приступов — но только если получить адекватное лечение
Как работает аукцион:
1. Делаете ставку по ссылке. Лот — на встречу со мной онлайн (или офлайн, если вы в Питере)
2. Все деньги идут в Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество»
3. Если вашу ставку никто не перебьет, получаете час на поболтать со мной:
— Можно про психиатрию
— Можно про зависимости
— Можно про ваш личный запрос
— Или просто выпить кофе с адекватным собеседником
4. Если ставка не «сыграет», то ничего не происходит, ваши деньги никуда не идут.
5. Аукцион завершится 12.05 в 15:00.
Почему я доверяю этому фонду?
— Работает 18 лет (организован пациентами и врачами)
— Прозрачность: верифицирован Яндекс.Помощь, VK Добро и др.
— Я лично знаю врачей, которые там работают
Если не готовы к аукциону:
— Подпишитесь на Фонд «Содружество»
— Оформите регулярное пожертвование (даже 100 руб./мес. — это спасение для них)
Главное: эпилепсия — не приговор. Но только если мы перестанем делать вид, что её не существует.
P.S. Если выиграете — кофе с меня. Если нет — просто поддержите фонд. Они реально крутые.
Ссылка на лот — ВОТ
Сегодня я стану лотом на благотворительном аукционе Meet For Charity.
Ваши ставки превратятся в помощь Фонду помощи больным эпилепсией «Содружество» — единственному в России, который:
▸ Оплачивает обследования при эпилепсии (то, что не покрывает ОМС)
▸ Борется с мифами (нет, ложку в рот при приступе совать НЕ НАДО)
▸ Поддерживает тех, кто годами скрывает диагноз из-за стигмы
Почему я считаю, что это важно?
— 1 из 100 человек живет с этим диагнозом
— Приступ может случиться у каждого 10-го (травма, инсульт, инфекция)
— 70% пациентов могут жить без приступов — но только если получить адекватное лечение
Как работает аукцион:
1. Делаете ставку по ссылке. Лот — на встречу со мной онлайн (или офлайн, если вы в Питере)
2. Все деньги идут в Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество»
3. Если вашу ставку никто не перебьет, получаете час на поболтать со мной:
— Можно про психиатрию
— Можно про зависимости
— Можно про ваш личный запрос
— Или просто выпить кофе с адекватным собеседником
4. Если ставка не «сыграет», то ничего не происходит, ваши деньги никуда не идут.
5. Аукцион завершится 12.05 в 15:00.
Почему я доверяю этому фонду?
— Работает 18 лет (организован пациентами и врачами)
— Прозрачность: верифицирован Яндекс.Помощь, VK Добро и др.
— Я лично знаю врачей, которые там работают
Если не готовы к аукциону:
— Подпишитесь на Фонд «Содружество»
— Оформите регулярное пожертвование (даже 100 руб./мес. — это спасение для них)
Главное: эпилепсия — не приговор. Но только если мы перестанем делать вид, что её не существует.
P.S. Если выиграете — кофе с меня. Если нет — просто поддержите фонд. Они реально крутые.
Ссылка на лот — ВОТ
👍15🥰9🔥5❤2👏1
Запечатлим счастье: ФОТОСЕССИЯ для детей с эпилепсией в честь Дня защиты детей в ВЫБОРГЕ💜
Дорогие семьи! В честь Дня защиты детей приглашаем вас на особую фотосессию в живописном парке Монрепо в Выборге.
📸 Фотограф:
Эмилия Нурисламова – талантливый фотограф и волонтёр нашего фонда помощи больным эпилепсией "Содружество"
🗓 Даты: 1-3 июня 2025 года (будет уточняется позже)
📍 Место: парк Монрепо, город Выборг
Для вашего удобства для регистрации необходимо заполнить форму
Если у вас появятся дополнительные вопросы, вы можете написать нам в соц. сетях или на почту galieva.n@epileptologhelp.ru.
Количество мест ограничено!
Этот проект – возможность сохранить самые светлые моменты вашей семьи.
#ФондСодружествоЭпи #Эпилепсия
#ДеньЗащитыДетей #Выборг #Монрепо
Дорогие семьи! В честь Дня защиты детей приглашаем вас на особую фотосессию в живописном парке Монрепо в Выборге.
📸 Фотограф:
Эмилия Нурисламова – талантливый фотограф и волонтёр нашего фонда помощи больным эпилепсией "Содружество"
🗓 Даты: 1-3 июня 2025 года (будет уточняется позже)
📍 Место: парк Монрепо, город Выборг
Для вашего удобства для регистрации необходимо заполнить форму
Если у вас появятся дополнительные вопросы, вы можете написать нам в соц. сетях или на почту galieva.n@epileptologhelp.ru.
Количество мест ограничено!
Этот проект – возможность сохранить самые светлые моменты вашей семьи.
#ФондСодружествоЭпи #Эпилепсия
#ДеньЗащитыДетей #Выборг #Монрепо
❤18🔥3👍1
ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ (ТС): что нужно знать о редком заболевании?
Май — международный месяц информирования о туберозном склерозе💙
Основные симптомы:
Проявляются в разном возрасте с различной интенсивностью‼️
✅Неврологические: эпилепсия (70-90% пациентов), задержка развития, аутизм
✅Кожные: гипопигментные пятна, ангиофибромы лица
✅Поражение органов: почечные ангиомиолипомы, сердечные рабдомиомы и т.д.
✅Глазные: гамартомы сетчатки
Ключевые цифры:
• 50% пациентов имеют интеллектуальные нарушения
• 1/3 случаев — наследственные
• 85% — кожные проявления как первый симптом
• До 2 лет — возраст постановки диагноза у 70% пациентов
Современные возможности:
✅ Препараты-ингибиторы mTOR для контроля опухолей;
✅ Медикаментозное и хирургическое лечение эпилепсии;
✅ Генетическое тестирование (гены TSC1/TSC2);
✅ Междисциплинарное наблюдение (невролог, нефролог, кардиолог и врачи других специальностей)
Расскажите об этом заболевании — многие врачи видят его 1-2 раза в жизни. Будьте внимательны к ранним симптомам у детей.
Важно: при ранней диагностике и правильном лечении пациенты с ТС могут вести полноценную жизнь!🙏
#ТуберозныйСклероз #орфанные #ФондСодружествоЭпи #TSCawareness
Май — международный месяц информирования о туберозном склерозе💙
Туберозный склероз (историческое название болезнь Бурневиля) — редкое генетическое заболевание, при котором поражаются многие системы органов, в т.ч. центральная нервная система, преимущественно головной мозг и сетчатка глаза, а также кожа, сердечно-сосудистая, мочевыделительная и дыхательная системы. Пациенты с туберозным склерозом наблюдаются у врачей разных специальностей.
Основные симптомы:
Проявляются в разном возрасте с различной интенсивностью‼️
✅Неврологические: эпилепсия (70-90% пациентов), задержка развития, аутизм
✅Кожные: гипопигментные пятна, ангиофибромы лица
✅Поражение органов: почечные ангиомиолипомы, сердечные рабдомиомы и т.д.
✅Глазные: гамартомы сетчатки
Ключевые цифры:
• 50% пациентов имеют интеллектуальные нарушения
• 1/3 случаев — наследственные
• 85% — кожные проявления как первый симптом
• До 2 лет — возраст постановки диагноза у 70% пациентов
Современные возможности:
✅ Препараты-ингибиторы mTOR для контроля опухолей;
✅ Медикаментозное и хирургическое лечение эпилепсии;
✅ Генетическое тестирование (гены TSC1/TSC2);
✅ Междисциплинарное наблюдение (невролог, нефролог, кардиолог и врачи других специальностей)
Расскажите об этом заболевании — многие врачи видят его 1-2 раза в жизни. Будьте внимательны к ранним симптомам у детей.
Важно: при ранней диагностике и правильном лечении пациенты с ТС могут вести полноценную жизнь!🙏
#ТуберозныйСклероз #орфанные #ФондСодружествоЭпи #TSCawareness
👍24❤17🥰2
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
"Когда симптомы складываются в диагноз: история, которая изменила взгляд врача"
15 мая — День информирования о туберозном склерозе.
И сегодня мы хотим рассказать вам необычную историю, по которой искусственный интеллект создал классный ролик.🔥Обязательно посмотрите😉
Эта история — о том, как эпилепсия, кожные опухоли и "странное" поведение оказались частями одной болезни, которую десятилетиями не могли распознать.
"Она просто уборщица. Необычная. С буграми на лице, поврежденными ногтями и редкими приступами. Никто не видел связи — пока один врач не сложил пазл..."
Автор истории — Мария Панова, врач-реабилитолог, невролог, автор книги "Медицинские сказки" и дзен-канала "Мозговедение" , где через реальные случаи из практики показывает, силу духа пациентов и роль врачей в их жизни.
Почему это важно?
Поздняя диагностика = упущенные возможности помощи. Но даже спустя годы правильный диагноз может изменить всё.
Отрывок из истории об обычном участковом терапевте Иван Иваныче и о его необычной пациентке:
"... Ночью Иван Иваныч вскочил с постели, вспоминая, как в фильме разрозненные события собирались в единую историю, и подумал про ту уборщицу. Опухоли на пальцах ног, бугры на лице, эпилепсия. Что, если эпилепсия из-за таких же бугорков в мозге, как у нее на коже? Что, если именно эти бугорки и создают эпилептические припадки?
Туберозный склероз — заболевание нечастое, а главное, проявляется оно разрозненными симптомами, которые лечат разные доктора, не подозревающие, что их коллеги, врачующие и пациента «с другого конца», бьются все с той же болезнью. Но отсутствие времени, опыта, а иногда просто возможности помыслить чуть шире, мешает им рассмотреть все симптомы разом.
На следующий день позвонил ему врач, который делал МРТ уборщице.
Пациентка потом поехала в столицу, где диагноз подтвердился. Врачи на удивление не стали охать: «Где ж вы раньше, матушка, были». Не стали и обвинять докторов в том, что за столько лет не могли сложить два и два. Потому что это только со стороны, когда задача уже решена, все выглядит просто. А на деле нужно, чтобы совпали все звезды: достаточно времени па прием у врача, да знания, да опыт, да диагностические возможности… Еще и интеллект пациента и его мотивация найти ответы на вопросы тоже играют немаловажную роль.
Противосудорожные таблетки от эпилепсии той женщине подбирали долго. При туберозном склерозе эпилепсия часто оказывается устойчивой к лечению. 🙏
Опухоли Кенена, еще одна типичная составляющая туберозного склероза, которая изуродовала ей пальцы ног, направили лечить к онкологу. Процесс этот долгий и сложный. А ангиофибромы на лице удалось частично устранить лазером. С когнитивными нарушениями сложнее. Впрочем, тоже можно и нужно с этим работать.
Так что нельзя сказать, будто постановка диагноза тяжелой хронической болезни ничем пациентке не помогла. Качество жизни ей все-таки повысили.
Иван Иваныч решил для себя, что нужно почаще выныривать из рутины симптомов и симптоматического же лечения, и хоть иногда объединять разрозненные детали болезни в одно целое.💯
#ТуберозныйСклероз #ЭпилепсияНеПриговор
#МедицинскиеСказки
15 мая — День информирования о туберозном склерозе.
И сегодня мы хотим рассказать вам необычную историю, по которой искусственный интеллект создал классный ролик.🔥Обязательно посмотрите😉
Эта история — о том, как эпилепсия, кожные опухоли и "странное" поведение оказались частями одной болезни, которую десятилетиями не могли распознать.
"Она просто уборщица. Необычная. С буграми на лице, поврежденными ногтями и редкими приступами. Никто не видел связи — пока один врач не сложил пазл..."
Автор истории — Мария Панова, врач-реабилитолог, невролог, автор книги "Медицинские сказки" и дзен-канала "Мозговедение" , где через реальные случаи из практики показывает, силу духа пациентов и роль врачей в их жизни.
Почему это важно?
Поздняя диагностика = упущенные возможности помощи. Но даже спустя годы правильный диагноз может изменить всё.
Отрывок из истории об обычном участковом терапевте Иван Иваныче и о его необычной пациентке:
"... Ночью Иван Иваныч вскочил с постели, вспоминая, как в фильме разрозненные события собирались в единую историю, и подумал про ту уборщицу. Опухоли на пальцах ног, бугры на лице, эпилепсия. Что, если эпилепсия из-за таких же бугорков в мозге, как у нее на коже? Что, если именно эти бугорки и создают эпилептические припадки?
Туберозный склероз — заболевание нечастое, а главное, проявляется оно разрозненными симптомами, которые лечат разные доктора, не подозревающие, что их коллеги, врачующие и пациента «с другого конца», бьются все с той же болезнью. Но отсутствие времени, опыта, а иногда просто возможности помыслить чуть шире, мешает им рассмотреть все симптомы разом.
На следующий день позвонил ему врач, который делал МРТ уборщице.
- Ваня, а что вообще у нее? Она мне не смогла внятно рассказать. На МРТ я увидел какие-то образования — не опухоли, но вроде того. Я почитал учебники, похоже на туберы. В заключении написал обтекаемо, но тебе решил сказать.
- А это скорей всего туберы и есть. И нашли мы с тобой туберозный склероз. От которого тетушка страдает с детства. Поздний диагноз мы с тобой поставили. Что в нашем захолустье настоящий успех, скажу я тебе.
Пациентка потом поехала в столицу, где диагноз подтвердился. Врачи на удивление не стали охать: «Где ж вы раньше, матушка, были». Не стали и обвинять докторов в том, что за столько лет не могли сложить два и два. Потому что это только со стороны, когда задача уже решена, все выглядит просто. А на деле нужно, чтобы совпали все звезды: достаточно времени па прием у врача, да знания, да опыт, да диагностические возможности… Еще и интеллект пациента и его мотивация найти ответы на вопросы тоже играют немаловажную роль.
Противосудорожные таблетки от эпилепсии той женщине подбирали долго. При туберозном склерозе эпилепсия часто оказывается устойчивой к лечению. 🙏
Опухоли Кенена, еще одна типичная составляющая туберозного склероза, которая изуродовала ей пальцы ног, направили лечить к онкологу. Процесс этот долгий и сложный. А ангиофибромы на лице удалось частично устранить лазером. С когнитивными нарушениями сложнее. Впрочем, тоже можно и нужно с этим работать.
Так что нельзя сказать, будто постановка диагноза тяжелой хронической болезни ничем пациентке не помогла. Качество жизни ей все-таки повысили.
Иван Иваныч решил для себя, что нужно почаще выныривать из рутины симптомов и симптоматического же лечения, и хоть иногда объединять разрозненные детали болезни в одно целое.💯
Далеко не всегда будет получаться ясная картина, далеко не всегда это будет одно-единственное заболевание. Но все же порой ответы на вопросы именно так и находятся.
#ТуберозныйСклероз #ЭпилепсияНеПриговор
#МедицинскиеСказки
🔥22👍13❤9
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Сегодня особенный день! ✨
Дорогие друзья, сегодня 2 года нашей маленькой храброй принцессе Аделине Бондаренко! 🎂🎈
Её жизнь — это не только детский смех и радость первых открытий, но и ежедневное мужество в борьбе с эпилепсией. С тех пор как в 6 месяцев случился первый приступ, её семья не теряет надежду найти решение.
Сейчас нам очень нужна ваша помощь!
Для точной диагностики необходимо генетическое исследование.
📌 Осталось собрать: 53 900 рублей
Как подарить Аделине надежду?
🎁 Сделать денежный подарок:
• На нашем сайте
• по ссылке СПБ, карта, T-pay
📢 Расскажите о Аделине друзьям — пусть как можно больше людей узнает её историю!
💌 Оставьте поздравление в комментариях — ваши тёплые слова согреют сердечко именинницы!
#ПомощьАделине
P.S. Даже самый скромный вклад приближает нас к заветной цели. 💛
Дорогие друзья, сегодня 2 года нашей маленькой храброй принцессе Аделине Бондаренко! 🎂🎈
Её жизнь — это не только детский смех и радость первых открытий, но и ежедневное мужество в борьбе с эпилепсией. С тех пор как в 6 месяцев случился первый приступ, её семья не теряет надежду найти решение.
Сейчас нам очень нужна ваша помощь!
Для точной диагностики необходимо генетическое исследование.
📌 Осталось собрать: 53 900 рублей
Как подарить Аделине надежду?
🎁 Сделать денежный подарок:
• На нашем сайте
• по ссылке СПБ, карта, T-pay
📢 Расскажите о Аделине друзьям — пусть как можно больше людей узнает её историю!
💌 Оставьте поздравление в комментариях — ваши тёплые слова согреют сердечко именинницы!
#ПомощьАделине
P.S. Даже самый скромный вклад приближает нас к заветной цели. 💛
❤16🙏7👍1
Май — месяц информирования о НЕЙРОФИБРОМАТОЗЕ
17 мая отмечался Международный день осведомленности о нейрофиброматозе 1 типа. Это важная дата, которая помогает привлечь внимание к редкому генетическому заболеванию, требующему особой поддержки и исследований.
Что такое нейрофиброматоз?
Нейрофиброматоз (НФ) — это группа генетических заболеваний, которые вызывают образование опухолей вдоль нервов. Основные типы:
✅Нейрофиброматоз 1 типа (НФ1) — теперь во всем мире называется просто «нейрофиброматоз»;
✅НФ2-ассоциированный шванноматоз (ранее назывался нейрофиброматоз 2 типа).
Симптомы и осложнения, характерные для нейрофиброматоза:
🔹Доброкачественные опухоли (нейрофибромы) на коже и под ней;
🔹Пятна цвета «кофе с молоком» на теле
🔹Проблемы с костями (сколиоз, деформации);
🔹Нарушения зрения и слуха (при НФ2;)
🔹Риск злокачественных опухолей (в 5–10% случаев);
🔹Когнитивные трудности (СДВГ, трудности в обучении);
Любая информационная помощь доступна в Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с нейрофиброматозом "22/17" на бесплатной горячей линии по нейрофиброматозу:
8-800-234-13-90
#НФ1
#ФондСодружествоЭпи
#Нейрофиброматоз
17 мая отмечался Международный день осведомленности о нейрофиброматозе 1 типа. Это важная дата, которая помогает привлечь внимание к редкому генетическому заболеванию, требующему особой поддержки и исследований.
Что такое нейрофиброматоз?
Нейрофиброматоз (НФ) — это группа генетических заболеваний, которые вызывают образование опухолей вдоль нервов. Основные типы:
✅Нейрофиброматоз 1 типа (НФ1) — теперь во всем мире называется просто «нейрофиброматоз»;
✅НФ2-ассоциированный шванноматоз (ранее назывался нейрофиброматоз 2 типа).
Симптомы и осложнения, характерные для нейрофиброматоза:
🔹Доброкачественные опухоли (нейрофибромы) на коже и под ней;
🔹Пятна цвета «кофе с молоком» на теле
🔹Проблемы с костями (сколиоз, деформации);
🔹Нарушения зрения и слуха (при НФ2;)
🔹Риск злокачественных опухолей (в 5–10% случаев);
🔹Когнитивные трудности (СДВГ, трудности в обучении);
Если вам или вашему ребенку поставили диагноз «нейрофиброматоз», важно понимать: НФ1, НФ2 и шванноматоз — это принципиально разные заболевания, хотя их часто объединяют под одним названием.
Любая информационная помощь доступна в Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с нейрофиброматозом "22/17" на бесплатной горячей линии по нейрофиброматозу:
8-800-234-13-90
#НФ1
#ФондСодружествоЭпи
#Нейрофиброматоз
❤23🙏9👍2
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Друзья, присоединяйтесь, пожалуйста, к помощи Наташе! 🙏
Казалось бы, Наташа - взрослый человек, и должна справляться сама. Но в жизни каждого из нас могут случиться обстоятельства, когда без поддержки просто не обойтись. Сейчас именно такой момент в её жизни.
Совкомбанк Про Добро дарит 500 рублей при регистрации, которые можно направить на помощь Наташе. И для этого даже не нужна карта Совкомбанка!
Как это работает:
✅Вы регистрируетесь и получаете 500 рублей (добробалла) при регистрации, которым можно оплатить до 70% суммы помощи;
✅Если вы, к примеру, переведете 100 рублей из своих средств, Наташа получит в 3 раза больше - 333 рубля (100 ваших + 233 добробалла)
Ваша помощь утраивается! Даже небольшой взнос превращается в существенную поддержку.🙏
Не оставайтесь в стороне - вместе мы можем сделать больше! ❤️
Сбор для Наташи на платформе
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
Казалось бы, Наташа - взрослый человек, и должна справляться сама. Но в жизни каждого из нас могут случиться обстоятельства, когда без поддержки просто не обойтись. Сейчас именно такой момент в её жизни.
Совкомбанк Про Добро дарит 500 рублей при регистрации, которые можно направить на помощь Наташе. И для этого даже не нужна карта Совкомбанка!
Как это работает:
✅Вы регистрируетесь и получаете 500 рублей (добробалла) при регистрации, которым можно оплатить до 70% суммы помощи;
✅Если вы, к примеру, переведете 100 рублей из своих средств, Наташа получит в 3 раза больше - 333 рубля (100 ваших + 233 добробалла)
Ваша помощь утраивается! Даже небольшой взнос превращается в существенную поддержку.🙏
Не оставайтесь в стороне - вместе мы можем сделать больше! ❤️
Сбор для Наташи на платформе
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
❤18🔥3👌1🙈1