✨ Большая новость! Мы теперь на платформе "Совкомбанк про добро"! ✨

Мы гордимся, что стали частью платформы, где участвуют только проверенные фонды. Это важно для нас и наших доноров — чтобы доверие к нашей работе росло, а помогать стало еще безопаснее и проще. 💙

Когда-то мы знали каждого донора лично — это были пациенты и друзья нашего основателя, Марины Юрьевны Дорофеевой. Но мы растем, и это здорово! У нас появляются новые друзья, и теперь мы можем помогать еще большему числу детей и молодых взрослых.

🎯 Наш первый сбор на платформе — для Натальи.
С 17 лет она борется с эпилепсией. Приступы не удается купировать, но есть надежда: операция может избавить Наташу от болезни. Для этого нужно пройти предхирургическое обследование.

💳 Помочь можно на сайте "Совкомбанк про добро":
— Добробаллы (при регистрации вы получите 500 приветственных баллов!)
— Собственные средства

Каждое ваше пожертвование — это шанс на новую жизнь для Наташи. 🙏

👉 Переходите по ссылке и поддержите нас и Наташу💜

#судорогиудетей
#эпилепсия

Школа по нейрофиброматозу в Ташкенте (Республика Узбекистан)

17 апреля 2025 года в Ташкенте прошла Школа по нейрофиброматозу 1 типа (НФ1) — редкому генетическому заболеванию, которое часто сопровождается эпилепсией и другими неврологическими осложнениями.💥

С докладом выступила Марина Юрьевна Дорофеева — кандидат медицинских наук, невролог-эпилептолог, руководитель Федерального центра факоматозов Института Вельтищева и президент нашего благотворительного фонда помощи больным с эпилепсией "Содружество".💜

Нейрофиброматоз — это не только опухоли нервной системы, но и высокий риск судорожных состояний, когнитивных нарушений и других неврологических проблем. Именно поэтому так важно объединять усилия неврологов, эпилептологов, онкологов, генетиков и других специалистов.

Кроме Марины Юрьевны, с лекциями выступили:
🔹 Г.В. Терещенко (рентгенолог, Центр им. Д. Рогачёва);
🔹 Ю.В. Диникина (онколог, НМИЦ им. В.А. Алмазова).

Мероприятие прошло на площадках Национального детского медицинского центра и Республиканского центра здоровья матери и ребёнка Узбекистана.

Наш фонд, который возглавляет Марина Юрьевна, помогает пациентам с эпилепсией — в том числе тем, кто столкнулся с ней на фоне нейрофиброматоза и других генетических заболеваний. Знания и опыт — ключ к качественной помощи!

Светлая память великому учёному и врачу...

Сегодня эпилептологическое сообщество понесло невосполнимую утрату. На 99-м году жизни скончался ВЛАДИМИР АЛЕКСЕЕВИЧ КАРЛОВ – выдающийся невролог, заслуженный деятель науки РФ, член-корреспондент РАН, доктор медицинских наук, профессор, ветеран Великой Отечественной войны‼️

Автор более 700 научных работ, включая фундаментальные монографии, главный редактор журнала «Эпилепсия и пароксизмальные состояния». Председатель Российской противоэпилептической Лиги.

Владимир Алексеевич был не просто врачом – он был пионером российской эпилептологии, автором фундаментальных трудов, учителем для сотен специалистов. Его работы легли в основу современных методов диагностики и лечения эпилепсии в России.🙏 Владимир Алексеевич всегда поддерживал наш фонд, интересовался, как дела, как мы помогаем. Всегда присутствовал на наших благотворительных концертах и выступал на них с речью. И мы очень благодарны за это.

Соболезнуем родным, близким, коллегам и всем, кто знал этого замечательного человека...🙏

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия

🔥НОВЫЙ СБОР для Аделины🔥

Когда она родилась, родители и представить не могли, что через несколько месяцев их жизнь изменится навсегда. Сначала — едва заметные подергивания ручки, которые длились секунды. Потом — тот страшный день, когда 15 минут казались вечностью... Первый приступ. Скорая. Больница. И мир, который уже никогда не будет прежним.

Аделина —настоящее солнышко. Ее смех, ее горящие глаза, когда она видит других детей... Но родители вынуждены говорить «нельзя» там, где хочется кричать «давай!». Нельзя слишком радоваться. Нельзя бегать до упаду. Нельзя даже просто заболеть, как все дети — ведь температура означает новые приступы.

«Мы украли у нее детство», — говорит ее папа. Но иначе нельзя.

Несмотря ни на что, Аделина учит слова, напевает песенки. Недавно узнала, что такое лужи, и теперь всегда ждёт дождь. После каждого серьезного приступа разрывается сердце— страшно всё потерять.

Семья давно пытается найти причину приступов, но до сих пор исследования никак не помогали пролить свет. Аделине назначали разные препараты, в различных комбинациях и дозировках, но они не купировали приступы. Бесконечные «попробуем эту схему». И вот теперь — новая надежда: полное секвенирование генома. Возможно, это даст семье ответ.

«Мы так боимся опоздать... Боимся, что однажды она проснется и забудет, как обнимать нас по утрам.»

Родители верят. Верят, что однажды смогут сказать: «Беги, играй, смейся — сколько хочешь!». И это будет самый счастливый день!

Сумма обследования 95 000 руб.

Сделать пожертвование можно:
✅на нашем сайте
✅СБП, карта, T-pay

Почему МРТ безопасна, и как часто можно его делать? (рассказывает друг нашего фонда, врач-рентгенолог Дмитрий Казаков)

МРТ безопасна, потому что она не использует ионизирующее излучение, в отличие от рентгена или компьютерной томографии (КТ). Вместо этого МРТ работает за счёт мощного магнитного поля и радиочастотных импульсов, которые взаимодействуют с атомами водорода в тканях тела. Эти атомы, преимущественно в молекулах воды, откликаются на магнитное поле, создавая сигнал, который преобразуется в детальные изображения органов и тканей. Поскольку магнитное поле и радиоволны не вызывают повреждения клеток или ДНК, МРТ не несёт риска радиационного воздействия.

Исследования, проведённые за десятилетия использования МРТ, подтверждают, что метод не вызывает долгосрочных побочных эффектов у пациентов, если соблюдены все противопоказания, такие как отсутствие несовместимых металлических имплантатов.

Однако безопасность МРТ зависит от соблюдения строгих протоколов. Например, пациентам с ферромагнитными имплантатами, такими как старые модели кардиостимуляторов или металлические клипсы в сосудах, МРТ может быть противопоказана из-за риска нагрева или смещения этих объектов в магнитном поле. Современные имплантаты, помеченные как МРТ-совместимые, обычно безопасны, но это всегда проверяется перед процедурой.

Поскольку метод не связан с радиацией, теоретически нет строгих ограничений по количеству или частоте исследований. МРТ можно проводить столько раз, сколько необходимо для диагностики или мониторинга заболевания, если это оправдано клинически. Например, пациентам с хроническими неврологическими заболеваниями, такими как рассеянный склероз, МРТ головного мозга может назначаться раз в 6–12 месяцев для оценки динамики очагов демиелинизации. В онкологии МРТ с контрастом иногда выполняют каждые 3–6 месяцев, чтобы отслеживать размер опухоли или эффективность лечения.

В моей практике я видел случаи, когда пациентам проводили МРТ несколько раз в год без каких-либо негативных последствий, при условии, что исследование было необходимо.
Для родителей, которые беспокоятся о безопасности МРТ для детей, могу сказать, что метод так же безопасен для маленьких пациентов, как и для взрослых, при условии соблюдения всех мер предосторожности.

В педиатрии МРТ часто используется для диагностики врождённых аномалий, эпилепсии или травм, и ограничений по частоте нет, если исследование оправдано. Например, детям с гидроцефалией МРТ могут проводить регулярно для контроля размеров желудочков мозга.

Специально для нашего фонда врач-рентгенолог НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева Дмитрий Казаков

#МРТ
#эпилепсияудетей
#судорогиудетей