EPILEPSYHELP Telegram 1682
ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ (ТС): что нужно знать о редком заболевании?

Май — международный месяц информирования о туберозном склерозе💙

Туберозный склероз (историческое название болезнь Бурневиля) — редкое генетическое заболевание, при котором поражаются многие системы органов, в т.ч. центральная нервная система, преимущественно головной мозг и сетчатка глаза, а также кожа, сердечно-сосудистая, мочевыделительная и дыхательная системы. Пациенты с туберозным склерозом наблюдаются у врачей разных специальностей.


Основные симптомы:
Проявляются в разном возрасте с различной интенсивностью‼️

Неврологические: эпилепсия (70-90% пациентов), задержка развития, аутизм
Кожные: гипопигментные пятна, ангиофибромы лица
Поражение органов: почечные ангиомиолипомы, сердечные рабдомиомы и т.д.
Глазные: гамартомы сетчатки

Ключевые цифры:
• 50% пациентов имеют интеллектуальные нарушения
• 1/3 случаев — наследственные
• 85% — кожные проявления как первый симптом
• До 2 лет — возраст постановки диагноза у 70% пациентов

Современные возможности:
Препараты-ингибиторы mTOR для контроля опухолей;
Медикаментозное и хирургическое лечение эпилепсии;
Генетическое тестирование (гены TSC1/TSC2);
Междисциплинарное наблюдение (невролог, нефролог, кардиолог и врачи других специальностей)

Расскажите об этом заболевании — многие врачи видят его 1-2 раза в жизни. Будьте внимательны к ранним симптомам у детей.

Важно: при ранней диагностике и правильном лечении пациенты с ТС могут вести полноценную жизнь!🙏

#ТуберозныйСклероз #орфанные #ФондСодружествоЭпи #TSCawareness
👍2417🥰2



tgoop.com/epilepsyhelp/1682
Create:
Last Update:

ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ (ТС): что нужно знать о редком заболевании?

Май — международный месяц информирования о туберозном склерозе💙

Туберозный склероз (историческое название болезнь Бурневиля) — редкое генетическое заболевание, при котором поражаются многие системы органов, в т.ч. центральная нервная система, преимущественно головной мозг и сетчатка глаза, а также кожа, сердечно-сосудистая, мочевыделительная и дыхательная системы. Пациенты с туберозным склерозом наблюдаются у врачей разных специальностей.


Основные симптомы:
Проявляются в разном возрасте с различной интенсивностью‼️

Неврологические: эпилепсия (70-90% пациентов), задержка развития, аутизм
Кожные: гипопигментные пятна, ангиофибромы лица
Поражение органов: почечные ангиомиолипомы, сердечные рабдомиомы и т.д.
Глазные: гамартомы сетчатки

Ключевые цифры:
• 50% пациентов имеют интеллектуальные нарушения
• 1/3 случаев — наследственные
• 85% — кожные проявления как первый симптом
• До 2 лет — возраст постановки диагноза у 70% пациентов

Современные возможности:
Препараты-ингибиторы mTOR для контроля опухолей;
Медикаментозное и хирургическое лечение эпилепсии;
Генетическое тестирование (гены TSC1/TSC2);
Междисциплинарное наблюдение (невролог, нефролог, кардиолог и врачи других специальностей)

Расскажите об этом заболевании — многие врачи видят его 1-2 раза в жизни. Будьте внимательны к ранним симптомам у детей.

Важно: при ранней диагностике и правильном лечении пациенты с ТС могут вести полноценную жизнь!🙏

#ТуберозныйСклероз #орфанные #ФондСодружествоЭпи #TSCawareness

BY Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"











Share with your friend now:
tgoop.com/epilepsyhelp/1682

View MORE
Open in Telegram


Telegram News

Date: |

In the next window, choose the type of your channel. If you want your channel to be public, you need to develop a link for it. In the screenshot below, it’s ”/catmarketing.” If your selected link is unavailable, you’ll need to suggest another option. During the meeting with TSE Minister Edson Fachin, Perekopsky also mentioned the TSE channel on the platform as one of the firm's key success stories. Launched as part of the company's commitments to tackle the spread of fake news in Brazil, the verified channel has attracted more than 184,000 members in less than a month. Telegram message that reads: "Bear Market Screaming Therapy Group. You are only allowed to send screaming voice notes. Everything else = BAN. Text pics, videos, stickers, gif = BAN. Anything other than screaming = BAN. You think you are smart = BAN. While some crypto traders move toward screaming as a coping mechanism, many mental health experts have argued that “scream therapy” is pseudoscience. Scientific research or no, it obviously feels good. While the character limit is 255, try to fit into 200 characters. This way, users will be able to take in your text fast and efficiently. Reveal the essence of your channel and provide contact information. For example, you can add a bot name, link to your pricing plans, etc.
from us


Telegram Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
FROM American