tgoop.com/testing_and_life/1591
Last Update:
1. Человеку с неожиданным пиздецом нужна не только медицинская, но и социальная помощь
Любая тяжелая болезнь сильно меняет жизнь человека. И ему нужна помощь в том, чтобы продолжать с ней жить. Перестраивать рутины и образ жизни, менять работу и активность.
Эту нишу иногда закрывают социальные работники, иногда разнообразные образовательные школы, но часто человек остается один на один с проблемой в растерянности и панике.
Мне было очень страшно, я почти не могла работать тогда и не знала, смогу ли работать дальше. Или мне надо будет искать какую-то профессию, где я бы работала руками без сильной нагрузки на глаза. Я не знала стоит ли вкладывать силы уже сейчас, чтобы осваивать аккомодации для слабовидящих людей.
Для меня важной опорой стали рассказы людей про пиздец, случившийся в их жизни. Особенно подкаст «Шум в ушах». «В панике, но веду заметки» стало моим девизом.
Меня буквально спас пересказ книги про первый год с ревматоидным артритом, которая сделала Дарья Кутузова. Это буквально план про то, что нужно осмыслить и что нужно изучить, применимый как к конкретной болезни, так и в целом к большим изменениям. А еще честная информация про то, что год — это адекватный срок, чтобы адаптировать свою жизнь.
Оказывается на Западе есть целая серия про «первый год с ...» по разным тяжелым болезням.
2. Человеку самому придется стать самому экспертом в своей болезни
Особенно, если врачи не очень готовы сотрудничать и они за 15 минут должны провести обследование, поставить диагноз и выписать рецепт.
Так, мне никто не рассказывал про внешние факторы и внутренние факторы, которые облегчают или наоборот ухудшают состояние. Что даже в условиях сырости Нидерландов мне нужны увлажнители, что специальные очки с защитой глаз от ветра изрядно помогут. Что пить больше воды и принимать больше жирных кислот не работает для облегчения симптомов (хотя в целом полезно).
Я смотрела гайды, читала материалы на сайте больниц, разбирала какие варианты у меня вообще есть и что самое худшее может произойти. Активно пользовалась ChatGpt, который выслушивал меня с большим вниманием, чем обычные врачи.
Боялась, что у меня аутоимунное заболевание с хреновыми прогнозами (и читала еще все по нему). Но как раз для него я нашла исследовательский институт, хорошее пациентское сообщество и фонд, который занимается поддержкой и просветительской работой.
Много материалов было как раз на сайте этой единственной клиники, специализирующейся на синдроме сухого глаза. В том числе и специальное приложение с опросниками, позволяющими отслеживать воспринимаемое человеком изменение состояния. Специфика синдрома, что объективные измерения далеко не всегда прямо соотносятся со страданием человека и его ограничениями.
3. Мультидисциплинарность тоже придется обеспечивать самому человеку
Если у вас долгий опыт боли и вы женщина, то у вас велик шанс получить вторичную хроническую боль. А если вы еще и аутистка, то сенсорная гиперчувствительность к боли может стать еще выше.
Вторичная хроническая боль — темная сторона нашей нейропластичности, мозг буквально меняется под воздействием боли. И добавляет дополнительных ощущений или даже все генерит боль, даже если вроде ничего болеть не должно.
Явление называется центральная сенситизация. Про него знаю психиатры и неврологи, но обычно не очень знают остальные специалисты.
С хронической болью мне очень помог канал Какая боль, который ведет психологиня с первичной хронической болью, когда болит непонятно почему.
А еще нередко с физическим пиздецом приходит и пиздец ментальный. Обострения тревожного расстройства или депрессии, к сожалению, штатная история.