💜"Редкая Жара. Притяжение" - главное событие лета для сообщества редких заболеваний 💜
Совсем скоро пройдет восьмой социальный фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями, традиционным организатором которого является наш партнер Центр экспертной помощи "Дом редких"
Программа фестиваля:
"Редкий врачебный практикум"
⏱️ 25 июля, 10:00
Только для медицинских специалистов ‼️
Уникальная площадка для обмена опытом между экспертами в области редких заболеваний.
Регистрация
"Школа современного пациента"
⏱️25 июля, 14:00
Просветительская программа для пациентов и их семей
Музыкально-информационное мероприятие
⏱️26 июля, 18:00
Вдохновляющие истории от пациентов и их близких, ведущих врачей, общественных деятелей
Ведущий: Андрей Продеус (профессор, телеведущий)
Регистрация
Давайте вместе создавать пространство поддержки и понимания для людей с редкими заболеваниями.💜
Вся информация на сайте
#РедкаяЖара
#ФондСодружествоЭпи
#ДомРедких
#эпилепсия
Совсем скоро пройдет восьмой социальный фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями, традиционным организатором которого является наш партнер Центр экспертной помощи "Дом редких"
25-26 июля Москва станет центром притяжения для пациентов, врачей и всех, кому небезразлична эта тема!
Программа фестиваля:
"Редкий врачебный практикум"
⏱️ 25 июля, 10:00
Только для медицинских специалистов ‼️
Уникальная площадка для обмена опытом между экспертами в области редких заболеваний.
Регистрация
"Школа современного пациента"
⏱️25 июля, 14:00
Просветительская программа для пациентов и их семей
Музыкально-информационное мероприятие
⏱️26 июля, 18:00
Вдохновляющие истории от пациентов и их близких, ведущих врачей, общественных деятелей
Ведущий: Андрей Продеус (профессор, телеведущий)
Регистрация
Важно:
Количество мест ограничено.
Для очного участия обязательна регистрация.
Давайте вместе создавать пространство поддержки и понимания для людей с редкими заболеваниями.💜
Вся информация на сайте
#РедкаяЖара
#ФондСодружествоЭпи
#ДомРедких
#эпилепсия
❤11👍5🎉4
Сегодня мы отмечаем Всемирный день мозга — повод вспомнить о невероятных возможностях этого органа. Знаете ли вы, что наш мозг способен буквально перестраиваться под влиянием опыта?
🔍 Лондонские таксисты: живое доказательство нейропластичности
Как профессия меняет структуру мозга?
Лондонские таксисты (известные как "кэб-драйверы") — это не просто водители, а настоящие эксперты по навигации и истории города. Их профессия остается одной из самых престижных и сложных в мире, несмотря на развитие навигационных технологий. Чтобы получить лицензию "All London" (позволяющую работать по всему городу), кандидаты проходят 3-4 года интенсивной подготовки.
Что нужно выучить:
📍25 000 улиц в пределах 6-мильной зоны от Чаринг-Кросс,
📍50 000 локаций (достопримечательности, отели, рестораны, больницы),
📍оптимальные маршруты с учетом пробок, развязок и даже времени суток.
В 2022 году только 30% кандидатов сдали экзамен с первого раза.
Профессор Элеанор Магвайр (University College London) провела революционное исследование, доказавшее: мозг взрослых людей способен физически изменяться под воздействием интенсивного обучения. Объектом стали лондонские таксисты — идеальная модель для изучения нейропластичности.
Сравнив МРТ-снимки таксистов и обычных людей, учёные выявили:
✅ Задний гиппокамп (отвечает за пространственную память) у таксистов на 30% больше;
✅ Чем больше стаж вождения — тем выраженнее изменения (прямая корреляция);
✅ Передний гиппокамп (связанный с другими типами памяти) уменьшился — пример "нейронной специализации"
Это открытие изменило подход к реабилитации после инсультов и тренировке памяти. Теперь мы знаем: учиться никогда не поздно — ваш мозг готов трансформироваться в ответ на вызовы!🙏
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #деньмозга
🔍 Лондонские таксисты: живое доказательство нейропластичности
Как профессия меняет структуру мозга?
Лондонские таксисты (известные как "кэб-драйверы") — это не просто водители, а настоящие эксперты по навигации и истории города. Их профессия остается одной из самых престижных и сложных в мире, несмотря на развитие навигационных технологий. Чтобы получить лицензию "All London" (позволяющую работать по всему городу), кандидаты проходят 3-4 года интенсивной подготовки.
Что нужно выучить:
📍25 000 улиц в пределах 6-мильной зоны от Чаринг-Кросс,
📍50 000 локаций (достопримечательности, отели, рестораны, больницы),
📍оптимальные маршруты с учетом пробок, развязок и даже времени суток.
В 2022 году только 30% кандидатов сдали экзамен с первого раза.
Профессор Элеанор Магвайр (University College London) провела революционное исследование, доказавшее: мозг взрослых людей способен физически изменяться под воздействием интенсивного обучения. Объектом стали лондонские таксисты — идеальная модель для изучения нейропластичности.
Сравнив МРТ-снимки таксистов и обычных людей, учёные выявили:
✅ Задний гиппокамп (отвечает за пространственную память) у таксистов на 30% больше;
✅ Чем больше стаж вождения — тем выраженнее изменения (прямая корреляция);
✅ Передний гиппокамп (связанный с другими типами памяти) уменьшился — пример "нейронной специализации"
"Таксисты доказали: наш гиппокамп — это не статичный жесткий диск, а живая, дышащая структура, которая растёт вместе с нашими навыками"
Э. Магвайр
Это открытие изменило подход к реабилитации после инсультов и тренировке памяти. Теперь мы знаем: учиться никогда не поздно — ваш мозг готов трансформироваться в ответ на вызовы!🙏
Как отмечает профессор Магвайр: "Мозг таксистов показывает — мы буквально становимся тем, что практикуем ежедневно. Их гиппокамп — это мускул, который качают знаниями".
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #деньмозга
❤18👏8👍3😎2
🔥ВАЖНО!🔥
Уважаемые пациенты!
Наш фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» направил официальный запрос в ООО «Ринфарм» — правообладателя регистрационного удостоверения на противоэпилептический препарат «Талопса» (таблетки, покрытые плёночной оболочкой, 50 мг и 200 мг). Регистрационное удостоверение: ЛП №(002939)-(РГ-RU) от 04.08.2023.
Генеральный директор компании проинформировал нас о том, что в гражданский оборот выпущена новая партия препарата «Талопса» (МНН: сультиам) в двух дозировках:
✅«Талопса, таблетки, покрытые плёночной оболочкой, 50 мг №200, дата выпуска в ГО 23.07.2025г»;
✅«Талопса, таблетки, покрытые плёночной оболочкой, 200 мг №50, дата выпуска в ГО 22.07.2025г».
Товар в аптеки поступит в конце следующей недели (на аптека.ру)‼️
Как только появится дополнительная информация, мы незамедлительно сообщим вам об этом🙏
#ЭпилепсияNEWS
#эпилепсия
#талопса
Уважаемые пациенты!
Наш фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» направил официальный запрос в ООО «Ринфарм» — правообладателя регистрационного удостоверения на противоэпилептический препарат «Талопса» (таблетки, покрытые плёночной оболочкой, 50 мг и 200 мг). Регистрационное удостоверение: ЛП №(002939)-(РГ-RU) от 04.08.2023.
Генеральный директор компании проинформировал нас о том, что в гражданский оборот выпущена новая партия препарата «Талопса» (МНН: сультиам) в двух дозировках:
✅«Талопса, таблетки, покрытые плёночной оболочкой, 50 мг №200, дата выпуска в ГО 23.07.2025г»;
✅«Талопса, таблетки, покрытые плёночной оболочкой, 200 мг №50, дата выпуска в ГО 22.07.2025г».
Товар в аптеки поступит в конце следующей недели (на аптека.ру)‼️
Как только появится дополнительная информация, мы незамедлительно сообщим вам об этом🙏
#ЭпилепсияNEWS
#эпилепсия
#талопса
🙏15❤6👍4🔥1
Мы уже рассказывали историю девочки из предыдущего поста про БУЛЛИНГ. Она не просто реальная, но и, к сожалению, встречается довольно часто...
Наш фонд помощи больным эпилепсией "Содружество" обратился в проект Травли NET с вопросами:
📍Как предотвратить травлю?
📍Что делать, если травля уже происходит?
‼️Если вам нужна помощь специалиста в ситуации травли, вы можете:
✅ Написать на Горячую линию проекта Травли NET
✅ Изучить их материалы
Чтобы предотвратить буллинг в школе, рекомендуем познакомить классного руководителя или администрацию с бесплатной Антибуллинговой программы программой для школ. Это полноценная система борьбы с травлей.
Травля может коснуться каждого.
Даже в, казалось бы, хорошей школе, такие ситуации происходят. Но родители могут дать ребенку информацию о том, как себя вести в случае психологического или физического насилия. Важно сохранять эмоциональный контакт и взаимное доверие. Тогда в случае возникновения травли он поделится с вами, расскажет о ситуации, и вы сможете ему помочь.
Каковы признаки начала буллинга?
➡️У ребенка меняется настроение и поведение: замыкается в себе, часто плачет или же, наоборот, проявляет излишнюю эмоциональность, раздражительность.
➡️Проводит время в одиночестве, отдаляется от семьи, друзей̆ и занятий, к которым раньше проявлял интерес.
➡️Постоянно «теряет» вещи, телефоны, просит большие суммы денег. (Возможно, он стал жертвой̆ шантажа.)
➡️Неожиданно начинает считать себя «неудачником», обвиняет себя.
➡️Отказывается ходить в школу, падает успеваемость.
➡️Плохо спит, часто просыпается, рассказывает о ночных кошмарах или спит слишком много.
➡️Жалуется на плохое самочувствие, часто болеет, теряет аппетит и т.д.
Стоит ли скрывать диагноз от одноклассников?
Это очень индивидуальный вопрос.
Чаще всего лучше рассказывать, но при этом важно заручиться поддержкой учителя. Поскольку при эпилепсии есть ограничения, которые заметны, например, кто-то принимает лекарства по расписанию, кому-то нельзя использовать электронные экраны, кому-то нельзя ездить на экскурсии, — то полностью скрыть информацию о заболевании не всегда возможно. А слухи и домыслы о том, почему что-то кому-то делать нельзя, часто вызывают еще большее негативное внимание, чем честная и короткая информация о проблеме.
Что делать, если травля уже произошла?
Подробнее в карточках💜
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#эпилепсия
#ТравлиNET
Наш фонд помощи больным эпилепсией "Содружество" обратился в проект Травли NET с вопросами:
📍Как предотвратить травлю?
📍Что делать, если травля уже происходит?
‼️Если вам нужна помощь специалиста в ситуации травли, вы можете:
✅ Написать на Горячую линию проекта Травли NET
✅ Изучить их материалы
Чтобы предотвратить буллинг в школе, рекомендуем познакомить классного руководителя или администрацию с бесплатной Антибуллинговой программы программой для школ. Это полноценная система борьбы с травлей.
Предотвращение травли – это задача всего общества. Поэтому родители в одиночку травлю предотвратить не смогут – не потому, что они «плохо старались», а потому что они могут влиять только на свои действия, но не могут влиять на всех людей, кто вокруг ребенка.
Травля может коснуться каждого.
Даже в, казалось бы, хорошей школе, такие ситуации происходят. Но родители могут дать ребенку информацию о том, как себя вести в случае психологического или физического насилия. Важно сохранять эмоциональный контакт и взаимное доверие. Тогда в случае возникновения травли он поделится с вами, расскажет о ситуации, и вы сможете ему помочь.
Травля — это болезнь всего коллектива, и лечится она только в ходе системной многоступенчатой работы с педагогами, детьми и родителями. Только когда в классе дети будут жить по новым правилам, и там не будет принято обижать тех, кто оказывается в уязвимом положении, например, переживает эпилептический приступ, буллинг будет невозможен.
Каковы признаки начала буллинга?
➡️У ребенка меняется настроение и поведение: замыкается в себе, часто плачет или же, наоборот, проявляет излишнюю эмоциональность, раздражительность.
➡️Проводит время в одиночестве, отдаляется от семьи, друзей̆ и занятий, к которым раньше проявлял интерес.
➡️Постоянно «теряет» вещи, телефоны, просит большие суммы денег. (Возможно, он стал жертвой̆ шантажа.)
➡️Неожиданно начинает считать себя «неудачником», обвиняет себя.
➡️Отказывается ходить в школу, падает успеваемость.
➡️Плохо спит, часто просыпается, рассказывает о ночных кошмарах или спит слишком много.
➡️Жалуется на плохое самочувствие, часто болеет, теряет аппетит и т.д.
Стоит ли скрывать диагноз от одноклассников?
Это очень индивидуальный вопрос.
Чаще всего лучше рассказывать, но при этом важно заручиться поддержкой учителя. Поскольку при эпилепсии есть ограничения, которые заметны, например, кто-то принимает лекарства по расписанию, кому-то нельзя использовать электронные экраны, кому-то нельзя ездить на экскурсии, — то полностью скрыть информацию о заболевании не всегда возможно. А слухи и домыслы о том, почему что-то кому-то делать нельзя, часто вызывают еще большее негативное внимание, чем честная и короткая информация о проблеме.
Что делать, если травля уже произошла?
Подробнее в карточках💜
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#эпилепсия
#ТравлиNET
❤13🙏10👍2🌚1
ПОЧЕМУ МЫ ИЩЕМ ГЕНЕТИКУ?
Эпилепсия — одно из самых загадочных неврологических заболеваний, которое может проявляться сотнями разных способов: от едва заметных «замираний» до тяжелых судорожных приступов.
Долгое время причины многих форм эпилепсии оставались неизвестными, а лечение подбиралось методом проб и ошибок. Но сегодня, благодаря развитию генетики, мы можем заглянуть в саму основу болезни — и найти ответы на важнейшие вопросы:
❓Почему у одного ребенка приступы возникают только при температуре, а у другого — без видимых причин?
❓Почему одни препараты работают, а другие усугубляют состояние?
❓Можно ли предсказать, как будет развиваться болезнь?
Генетическое тестирование кардинально изменило подход к диагностике и лечению эпилепсии🔥
Таким ярким примером является Релутриджин (relutrigine (PRAX-562)) - сверхселективный блокатор гипервозбудимых натриевых каналов.
В 2024 году вышли многообещающие результаты по Релутриджину (РКИ фаза 2 у 16 пациентов (7-SCN2A и 9-SCN8A).
Пациенты с тяжелой эпилептической энцефалопатией и не менее 4 моторных приступов, которых отбирали в возрасте 2-18 лет, лечились в течение 4 месяцев. На момент подачи заявки 33% пациентов, прошедших лечение, не имели судорог, 77% - снижение количества приступов, при этом улучшения составили около 30-70% еще в нескольких областях шкал для оценки течения болезни.
В целом, релутриджин хорошо переносился, в основном с легкими и умеренными побочными эффектами.
Важно…
Понимание оптимального лечения формируется не сразу‼️ Сначала надо отобрать пациентов со схожими причинами и схожими симптомами.
Углубляясь в молекулярный механизм генетических нарушений обнаружить разницу между вариантами с потерей и усилением функции.
Вновь собрать уже более однородную выборку пациентов, чтобы определить ключевое звено патогенеза и оценить селективные препараты, влияющие на это звено.
Шаг за шагом, продвигаемся к таргетной терапии...🙏
Благодарим за идею поста и информацию эксперта нашего фонда невролога-эпилептолога Шаркова А.А.
P.S. Для пациентов с SCN8A и SCN2A энцефалопатией.
Вы можете принять участие в данных испытаниях! Информация о исследовании
Критерии включения в исследование:
📍Возраст от 1 до 18 лет
📍Получил диагноз:
мутация гена SCN2A с началом судорог в первые 3 месяца жизни или
мутация гена SCN8A с судорогами, приводящая в усиление функции канала (GoF)
📍За 4 недели до скрининга у вас будет не менее 8 моторных приступов (связанных с движением тела).
Эпилепсия — одно из самых загадочных неврологических заболеваний, которое может проявляться сотнями разных способов: от едва заметных «замираний» до тяжелых судорожных приступов.
Долгое время причины многих форм эпилепсии оставались неизвестными, а лечение подбиралось методом проб и ошибок. Но сегодня, благодаря развитию генетики, мы можем заглянуть в саму основу болезни — и найти ответы на важнейшие вопросы:
❓Почему у одного ребенка приступы возникают только при температуре, а у другого — без видимых причин?
❓Почему одни препараты работают, а другие усугубляют состояние?
❓Можно ли предсказать, как будет развиваться болезнь?
Генетическое тестирование кардинально изменило подход к диагностике и лечению эпилепсии🔥
Поиск генетической причины не только позволяет сформировать диагноз и ожидаемые прогнозы, но при достаточной систематизации клинических и молекулярных данных - найти новые эффективные молекулы.
Таким ярким примером является Релутриджин (relutrigine (PRAX-562)) - сверхселективный блокатор гипервозбудимых натриевых каналов.
Релутригин — это экспериментальный препарат, разработанный для более точной регуляции потока натрия в клетках головного мозга, воздействия на сверхактивные натриевые каналы, вызывающие судороги, и потенциально обеспечивающий лучший контроль над судорогами с меньшим количеством побочных эффектов. Релутригин был разработан для максимального воздействия на сверхактивные натриевые каналы, которые, как считается, вызывают судорожную активность, при минимальном блокировании нормальной активности, необходимой для здорового функционирования мозга.
В 2024 году вышли многообещающие результаты по Релутриджину (РКИ фаза 2 у 16 пациентов (7-SCN2A и 9-SCN8A).
Пациенты с тяжелой эпилептической энцефалопатией и не менее 4 моторных приступов, которых отбирали в возрасте 2-18 лет, лечились в течение 4 месяцев. На момент подачи заявки 33% пациентов, прошедших лечение, не имели судорог, 77% - снижение количества приступов, при этом улучшения составили около 30-70% еще в нескольких областях шкал для оценки течения болезни.
В целом, релутриджин хорошо переносился, в основном с легкими и умеренными побочными эффектами.
Важно…
Понимание оптимального лечения формируется не сразу‼️ Сначала надо отобрать пациентов со схожими причинами и схожими симптомами.
Углубляясь в молекулярный механизм генетических нарушений обнаружить разницу между вариантами с потерей и усилением функции.
Вновь собрать уже более однородную выборку пациентов, чтобы определить ключевое звено патогенеза и оценить селективные препараты, влияющие на это звено.
Шаг за шагом, продвигаемся к таргетной терапии...🙏
Благодарим за идею поста и информацию эксперта нашего фонда невролога-эпилептолога Шаркова А.А.
Вы можете принять участие в данных испытаниях!
Критерии включения в исследование:
📍Возраст от 1 до 18 лет
📍Получил диагноз:
мутация гена SCN2A с началом судорог в первые 3 месяца жизни или
мутация гена SCN8A с судорогами, приводящая в усиление функции канала (GoF)
📍За 4 недели до скрининга у вас будет не менее 8 моторных приступов (связанных с движением тела).
❤22👍13
Forwarded from Tooba: помогать легко 🌱
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Когда у тебя есть мечта — важно, чтобы кто-то в неё поверил.
Для Вероники таким моментом стала встреча с командой ЦСКА.
Футболисты поддержали девочку и её семью, а главное — подарили эмоции, которые навсегда останутся в памяти. Спасибо клубу ЦСКА за участие, тепло и веру в добро.
Вероника родилась на 29-й неделе с весом всего 1100 граммов. С первых дней — борьба за жизнь: реанимация, редкие генетические особенности, позже — эпилептические приступы и диагноз «синдром Веста». Сейчас ей 4 года. Она научилась сидеть, любит плавать, радуется общению. Но девочка всё ещё не ходит и не говорит. Приступы и побочные эффекты от терапии продолжаются.
Врачи рекомендуют кетогенную диету — как шанс облегчить её состояние. Это требует постоянного врачебного контроля и дорогостоящих ресурсов.
📲 Поддержать Веронику, подопечную фонда «Содружество», можно в приложении Tooba по ссылке: https://m.tooba.com/69hk
Для Вероники таким моментом стала встреча с командой ЦСКА.
Футболисты поддержали девочку и её семью, а главное — подарили эмоции, которые навсегда останутся в памяти. Спасибо клубу ЦСКА за участие, тепло и веру в добро.
Вероника родилась на 29-й неделе с весом всего 1100 граммов. С первых дней — борьба за жизнь: реанимация, редкие генетические особенности, позже — эпилептические приступы и диагноз «синдром Веста». Сейчас ей 4 года. Она научилась сидеть, любит плавать, радуется общению. Но девочка всё ещё не ходит и не говорит. Приступы и побочные эффекты от терапии продолжаются.
Врачи рекомендуют кетогенную диету — как шанс облегчить её состояние. Это требует постоянного врачебного контроля и дорогостоящих ресурсов.
📲 Поддержать Веронику, подопечную фонда «Содружество», можно в приложении Tooba по ссылке: https://m.tooba.com/69hk
❤17🔥9
💐«Дети вместо цветов»💐
Дорогие друзья!
Приглашаем вас принять участие в трогательной и важной благотворительной акции «Дети вместо цветов».
Суть проста и прекрасна:
📚 Вместо множества отдельных букетов — один общий букет от всего класса
💐 Сэкономленные средства — на помощь детям с эпилепсией
❤️ Учитель получает не просто цветы, а цветы с особым смыслом
➡️Подробности и регистрация по ссылке
Почему это важно?
Ваше участие даст детям с эпилепсией шанс на дорогостоящие исследования, правильно подобранное лечение и улучшение качества жизни.
Когда дети участвуют в таких необычных и добрых акциях, важно это обсудить и отметить вместе. 🙏
Участие должно быть осознанным и добровольным. Можно участвовать всем классом, группой или семьёй. Давайте вместе сделаем 1 сентября не только праздником знаний, но и днём доброты!💜
P.S. Даже если в вашей жизни сейчас нет школьников — вы можете стать тем самым человеком, кто соединит тех, кто хочет помочь, с теми, кто в этом нуждается. Расскажите об акции знакомым с детьми. Поделитесь этим постом — даже это уже помощь!
Мы будем вам очень благодарны!💜
#ДетиВместоЦветов
#УрокиДоброты
#ЭпилепсияНеПриговор
#ФондСодружествоЭпи
Дорогие друзья!
Приглашаем вас принять участие в трогательной и важной благотворительной акции «Дети вместо цветов».
Суть проста и прекрасна:
📚 Вместо множества отдельных букетов — один общий букет от всего класса
💐 Сэкономленные средства — на помощь детям с эпилепсией
❤️ Учитель получает не просто цветы, а цветы с особым смыслом
➡️Подробности и регистрация по ссылке
Почему это важно?
Ваше участие даст детям с эпилепсией шанс на дорогостоящие исследования, правильно подобранное лечение и улучшение качества жизни.
Когда дети участвуют в таких необычных и добрых акциях, важно это обсудить и отметить вместе. 🙏
В этом году мы предлагаем отпраздновать участие в акции особенным способом — сделать что-то красивое своими руками, всей группой. Мы подготовили простую инструкцию для 15-минутного мастер-класса: можно вместе изготовить «ветерки» или «птиц счастья». Это легко, весело, и создаёт чувство единства! А ещё — это классные памятные фото. И, конечно, по традиции участники акции получат благодарственные письма.
Участие должно быть осознанным и добровольным. Можно участвовать всем классом, группой или семьёй. Давайте вместе сделаем 1 сентября не только праздником знаний, но и днём доброты!💜
P.S. Даже если в вашей жизни сейчас нет школьников — вы можете стать тем самым человеком, кто соединит тех, кто хочет помочь, с теми, кто в этом нуждается. Расскажите об акции знакомым с детьми. Поделитесь этим постом — даже это уже помощь!
Мы будем вам очень благодарны!💜
#ДетиВместоЦветов
#УрокиДоброты
#ЭпилепсияНеПриговор
#ФондСодружествоЭпи
❤26🕊5😍4