Когда противоэпилептическая терапия бессильна, на помощь могут прийти нейрохирурги. 🙏
Операции при фармакорезистентной эпилепсии — это сложные, но порой единственно возможные вмешательства, позволяющие удалить эпилептогенный очаг и прервать патологическую активность в мозге. Эта история — о пути к хирургическому лечению, страхах, надеждах и тех врачах, которые подарили будущее одному мальчику.💜
⬇️⬇️⬇️⬇️
Мы постоянно откладывали визит — не могли даже представить, что эти пятна окажутся первым признаком серьёзного заболевания...
К дерматологу мы попали, когда сыну было около трёх месяцев. Я хорошо помню тревогу врача, с какой осторожностью она подбирала слова. На том приёме мы впервые услышали — «ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ».
Ребёнок рос. Мы радовались каждому, даже самому маленькому, его достижению. Но легко не было. Примерно с двух лет у Георгия начались приступы. Со временем они только усиливались, и сын переносил их всё тяжелее. Трижды мы оказывались в реанимации. Последний приступ, перешедший в эпилептический статус, разделил нашу жизнь на «до» и «после».
С того дня приступы стали ежедневными, а большая часть навыков, которые сын с таким трудом освоил на занятиях, была утрачена.
Мы ещё год надеялись на помощь противоэпилептических препаратов. Но осенью 2024 года, после перенесённого ОРВИ, количество приступов достигло 16 в день. Сын стал агрессивным, перестал понимать нас, занятия со специалистами почти не приносили результата.
Марина Юрьевна направила нас к нейрохирургам Морозовской больницы. После суточного ЭЭГ-мониторинга врачи провели консилиум и единогласно решили: операция может помочь если не полностью избавиться от приступов, то значительно уменьшить их частоту и тяжесть. Нам подробно объяснили план действий и возможные риски‼️
В нашем случае ОПЕРАЦИЯ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПОМОГЛА🔥
Приступы отступили. Наш сын стал совсем другим — в самом лучшем смысле. Эти изменения дали Георгию шанс на социализацию и самостоятельность, а нашу семью научили жить без постоянного страха.🙏
Я не знаю, как долго продлится ремиссия, но каждое утро мысленно благодарю его за ещё один день счастливого детства, подаренного моему сыну🙏
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия #эпилепсиянеприговор #хирургияприэпилепсии
Операции при фармакорезистентной эпилепсии — это сложные, но порой единственно возможные вмешательства, позволяющие удалить эпилептогенный очаг и прервать патологическую активность в мозге. Эта история — о пути к хирургическому лечению, страхах, надеждах и тех врачах, которые подарили будущее одному мальчику.💜
⬇️⬇️⬇️⬇️
Когда родился Георгий, мы думали, что он абсолютно здоров. Все было хорошо, если не считать нескольких белых пятен необычной формы. В роддоме на них не обратили внимания, а педиатр, хоть и не знала, что это, настойчиво отправляла к дерматологу.
Мы постоянно откладывали визит — не могли даже представить, что эти пятна окажутся первым признаком серьёзного заболевания...
К дерматологу мы попали, когда сыну было около трёх месяцев. Я хорошо помню тревогу врача, с какой осторожностью она подбирала слова. На том приёме мы впервые услышали — «ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ».
Ребёнок рос. Мы радовались каждому, даже самому маленькому, его достижению. Но легко не было. Примерно с двух лет у Георгия начались приступы. Со временем они только усиливались, и сын переносил их всё тяжелее. Трижды мы оказывались в реанимации. Последний приступ, перешедший в эпилептический статус, разделил нашу жизнь на «до» и «после».
С того дня приступы стали ежедневными, а большая часть навыков, которые сын с таким трудом освоил на занятиях, была утрачена.
Мы ещё год надеялись на помощь противоэпилептических препаратов. Но осенью 2024 года, после перенесённого ОРВИ, количество приступов достигло 16 в день. Сын стал агрессивным, перестал понимать нас, занятия со специалистами почти не приносили результата.
Марина Юрьевна направила нас к нейрохирургам Морозовской больницы. После суточного ЭЭГ-мониторинга врачи провели консилиум и единогласно решили: операция может помочь если не полностью избавиться от приступов, то значительно уменьшить их частоту и тяжесть. Нам подробно объяснили план действий и возможные риски‼️
Было страшно решиться — никто не мог гарантировать, как ребёнок перенесёт операцию и прекратятся ли приступы. Но выбора у нас не оставалось: ни один из множества испробованных препаратов не помог достичь ремиссии.
В нашем случае ОПЕРАЦИЯ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПОМОГЛА🔥
Приступы отступили. Наш сын стал совсем другим — в самом лучшем смысле. Эти изменения дали Георгию шанс на социализацию и самостоятельность, а нашу семью научили жить без постоянного страха.🙏
💜Я бесконечно благодарна Марине Юрьевне за своевременные рекомендации, поддержку и веру в лучшее.
💜И, конечно, низкий поклон нейрохирургу Александру Вячеславовичу Левову — у него поистине золотые руки.
Я не знаю, как долго продлится ремиссия, но каждое утро мысленно благодарю его за ещё один день счастливого детства, подаренного моему сыну🙏
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия #эпилепсиянеприговор #хирургияприэпилепсии
❤43🙏8
15 октября
Всемирный День осведомленности о синдроме внезапной смерти при эпилепсии (SUDEP)
А ВЫ знаете, что такое SUDEP?🙏
SUDEP - Sudden Unexpected Death in EPilepsy — в переводе с английского - внезапная неожиданная смерть при эпилепсии.
Большинство людей с эпилепсией имеют обычную продолжительность жизни. Тем не менее смертность среди больных эпилепсией в 1.6-3 раза выше, чем в общей популяции...
Это тема, про которую очень не хочется говорить, но говорить надо. 💜Понимание рисков помогает пациентам, родственникам и их друзьям принимать меры по их снижению, включая правильное лечение, изменение стиля жизни и предотвращение несчастных случаев.
Берегите себя и своих близких!
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #SUDEP
Всемирный День осведомленности о синдроме внезапной смерти при эпилепсии (SUDEP)
А ВЫ знаете, что такое SUDEP?🙏
SUDEP - Sudden Unexpected Death in EPilepsy — в переводе с английского - внезапная неожиданная смерть при эпилепсии.
Большинство людей с эпилепсией имеют обычную продолжительность жизни. Тем не менее смертность среди больных эпилепсией в 1.6-3 раза выше, чем в общей популяции...
Это тема, про которую очень не хочется говорить, но говорить надо. 💜Понимание рисков помогает пациентам, родственникам и их друзьям принимать меры по их снижению, включая правильное лечение, изменение стиля жизни и предотвращение несчастных случаев.
Берегите себя и своих близких!
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #SUDEP
🙏26❤6
Сегодня — День отца. 💜
Этот праздник — не просто дата в календаре. Это повод сказать спасибо всем папам, которые каждый день дарят своим детям любовь, заботу и уверенность.🙏
В этот день мы хотим обратиться к папам детей с эпилепсией. Ваш путь — особенный. Вы учитесь быть не просто родителем, а настоящим защитником, поддержкой и опорой.
Именно сейчас один из таких пап,Владимира Морозова, поделился с нами своей историей и мыслями о том, что значит быть отцом особенной прекрасной дочки.💜
#деньотца
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
Этот праздник — не просто дата в календаре. Это повод сказать спасибо всем папам, которые каждый день дарят своим детям любовь, заботу и уверенность.🙏
В этот день мы хотим обратиться к папам детей с эпилепсией. Ваш путь — особенный. Вы учитесь быть не просто родителем, а настоящим защитником, поддержкой и опорой.
Именно сейчас один из таких пап,Владимира Морозова, поделился с нами своей историей и мыслями о том, что значит быть отцом особенной прекрасной дочки.💜
#деньотца
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
❤46🥰5
🔥СБОР для Артема🔥
Артём — долгожданный и любимый сын и братик. Его ждали, беременность протекала хорошо, но роды оказались сложными: ребёнок перенёс асфиксию и гипоксию. Несмотря на это, по шкале Апгар он получил высокие баллы и был выписан из роддома в срок.
Первый тревожный сигнал прозвучал, когда Артёму было около четырёх месяцев: у него появились настораживающие вздрагивания и подёргивания.🙏Педиатр предположил, что это синдром Моро, который пройдёт к шести месяцам. Однако состояние ухудшалось, и психомоторное развитие мальчика остановилось: Артём перестал переворачиваться, гулить и держать голову.
После срочного обращения к неврологу последовала госпитализация, где был поставлен диагноз — «синдром инфантильных спазмов». С тех пор прошло долгих 12 лет поисков эффективной терапии...
Несмотря на ежедневную борьбу с тяжелыми серийными приступами, Артём не сдаётся. В периоды затишья он проявляет удивительную волю к развитию: научился сидеть, осознанно выбирать игрушки, управлять музыкальными устройствами, переключая сказки и песни. У него есть любимая старшая сестра Аня, чьё имя стало для Артёма первым и пока единственным словом.
Каждое обострение эпилепсии отбрасывает мальчика назад, вызывая серьёзные откаты в развитии. Чтобы разорвать этот круг, необходимо установить генетическую причину заболевания.
Цель сбора — оплата полного секвенирования экзома. Это исследование — ключ к точному диагнозу и, наконец, к подбору целенаправленной терапии, которая сможет остановить приступы и дать Артёму шанс на стабильное развитие и жизнь без судорог.
✅Сбор для Артема открыт на нашем сайте по ссылке Помочь Артему
осталось собрать 10900 руб🙏
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор
Артём — долгожданный и любимый сын и братик. Его ждали, беременность протекала хорошо, но роды оказались сложными: ребёнок перенёс асфиксию и гипоксию. Несмотря на это, по шкале Апгар он получил высокие баллы и был выписан из роддома в срок.
Первый тревожный сигнал прозвучал, когда Артёму было около четырёх месяцев: у него появились настораживающие вздрагивания и подёргивания.🙏Педиатр предположил, что это синдром Моро, который пройдёт к шести месяцам. Однако состояние ухудшалось, и психомоторное развитие мальчика остановилось: Артём перестал переворачиваться, гулить и держать голову.
После срочного обращения к неврологу последовала госпитализация, где был поставлен диагноз — «синдром инфантильных спазмов». С тех пор прошло долгих 12 лет поисков эффективной терапии...
Несмотря на ежедневную борьбу с тяжелыми серийными приступами, Артём не сдаётся. В периоды затишья он проявляет удивительную волю к развитию: научился сидеть, осознанно выбирать игрушки, управлять музыкальными устройствами, переключая сказки и песни. У него есть любимая старшая сестра Аня, чьё имя стало для Артёма первым и пока единственным словом.
Каждое обострение эпилепсии отбрасывает мальчика назад, вызывая серьёзные откаты в развитии. Чтобы разорвать этот круг, необходимо установить генетическую причину заболевания.
Цель сбора — оплата полного секвенирования экзома. Это исследование — ключ к точному диагнозу и, наконец, к подбору целенаправленной терапии, которая сможет остановить приступы и дать Артёму шанс на стабильное развитие и жизнь без судорог.
✅Сбор для Артема открыт на нашем сайте по ссылке Помочь Артему
осталось собрать 10900 руб🙏
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор