Как ЭПИЛЕПТИЧЕСКИЙ ПРИСТУП привёл нас к диагнозу

Май-месяц информирования о Нейрофиброматозе, и для кого-то не просто дата в календаре, а часть жизни...

Сегодня мы хотим рассказать вам историю Зухры и её сына Хабиба, у которого диагностирован нейрофиброматоз 1 типа.🙏

"2016 год — в нашей семье случилось долгожданное событие: родились двойняшки — крепкий мальчик (3500 г) и миниатюрная девочка (2700 г). Оба малыша появились на свет здоровыми, и нас выписали уже на третьи сутки. Тогда я не придала особого значения нескольким родимым пятнам у сына — казалось, это просто особенность кожи.

Первый тревожный сигнал прозвучал в 11 месяцев: сын упал с кровати и получил перелом черепа и сотрясение мозга. После этого я заметила, что он стал вялым, менее активным. Ходить начал только в год и три месяца, а речь так и не появилась.

Когда я поделилась своими опасениями с неврологом, тот лишь отмахнулся: «Не волнуйтесь, ребёнок здоров».

К 4 годам, когда его сверстники уже вовсю разговаривали, я решила обратиться к логопеду и частному неврологу. Врач сразу обратила внимание на те самые пятна и заподозрила нейрофиброматоз, порекомендовав сделать МРТ головного мозга. Но в поликлинике нам отказали в направлении, и я… сдалась.

Всё изменилось в конце мая 2022 года. Ночью сын пришёл ко мне в комнату и уснул рядом. А в 8 утра я проснулась от его судорог — это был эпилептический приступ (до этого я видела нечто похожее у людей в самолёте).

Этот момент стал переломным. Мы начали полное обследование, и диагноз подтвердился: нейрофиброматоз.

Поразительно, но именно этот страшный приступ помог нам наконец узнать правду.

Как сейчас себя чувствует Хабиб? Читайте в карточках💙

🙏А мы напоминаем, что любая информационная помощь для людей с нейрофиброматозом доступна на бесплатной горячей линии по нейрофиброматозу: 8-800-234-13-90
(а также на сайте Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с неврофиброматозом 22/17)

#НФ1
#ФондСодружествоЭпи

Фотосессия для детей и молодых людей с эпилепсией! 💜

В первых числах июня мы организуем небольшую семейную фотосессию для детей и взрослых с диагнозом «эпилепсия». Мы хотим поддержать и подарить прекрасные фотографии в удивительном городе!🙏

Эмилия — не просто талантливый фотограф, а чуткий профессионал, который создаст по-настоящему тёплую фотосессию для вас.

"Если я не живут в Выборге?"
Вы можете приехать в этот туристический городе не только на фотосессию, но и устроив себе маленькое путешествие. Это идеальное место, где:
🔹 Из Петербурга — всего 1,5 часа на электричке (удобно даже для детской поездки)
🔹 Из Москвы — путь дольше, но можно устроить маленькое путешествие (старинные улочки, замок и море впечатлений!)

Даты: 1-3 июня 2025 года
Место: парк Монрепо, Выборг

Для вашего удобства для регистрации необходимо заполнить форму

Если у вас появятся дополнительные вопросы, вы можете написать нам в соц. сетях или на почту galieva.n@epileptologhelp.ru.

Участие бесплатное!💜

#ОсобенноеДетство
#ФондСодружество #ЭпилепсияНеПриговор"

Кажется, у нас появилась новая традиция. К ВЫБОРГУ присоединяется МОСКВА.

Надеемся, что теперь каждый год в конце мая-начала июня мы будем организовывать фотосессии для семей, которые столкнулись с диагнозом эпилепсия.

📍 Место: Москва, Зиларт.
🗓 Даты: 3,4 июня 2025 года с 17-00 (будет уточняется позже с учетом пожеланий большинства)

Максимально 3 семьи

📸 Фотограф: Натали Косулина - талантливейшие фотограф и волонтёр нашего фонда помощи больным эпилепсией "Содружество”.

Работы Натали вы уже видели в нашей ленте. Натали поддерживала нас на Елке, Концерте-спектакле и Конференции.

Регистрация на фотосессию по ссылке

По дополнительным вопросам можете написать в директ или на почту galieva.n@epileptologhelp.ru

#ФондСодружествоЭпи
#Эпилепсия

💜1 июня — День защиты ДЕТЕЙ💜

Но некоторых нужно защищать не только от болезни, но и от предрассудков.

Дети с эпилепсией часто сталкиваются с непониманием:

➖ Их называют «неадекватными» и «опасными» из-за приступов.
➖ Родителям говорят: «Это вам к психиатру», хотя эпилепсия — не психическое заболевание.
➖ Отказывают в местах в школах и садах, потому что боятся…

Но ПРАВДА в том, что:
✅ Эпилепсия не заразна.
✅ Приступы не делают ребенка агрессивным.
✅ С правильной терапией многие дети живут полноценной жизнью.

Что вы можете сделать?
🔹 Не пугайтесь, если увидите приступ — узнайте, как помочь.
🔹 Не давайте советов вроде «лечите заговорами» — это опасно.
🔹 Поддержите родителей, а не осуждайте.

Дети с эпилепсией достойны такого же детства, как все. Давайте перестанем их бояться.🙏

Этот праздник — напоминание, что каждый ребенок достоин любви, заботы и возможности развиваться, независимо от особенностей здоровья.

#ЭпилепсияНеПриговор
#ЗащитимВместе
#ФондСодружествоЭпи