ДВЕ ДОЧКИ. ОДИН ДИАГНОЗ.
И БЕСКОНЕЧНАЯ ЛЮБОВЬ.

Когда в семье рождается ребенок с редким генетическим заболеванием — это всегда испытание. Когда таких детей двое — это вызов, который требует невероятной силы духа.🙏

История Ольги — это путь матери, которая столкнулась с немыслимым: у обеих её дочерей, Маши и Милы, диагностирован синдром Драве — тяжелая форма эпилепсии, встречающейся у 1 из 20 000 детей.

23 июня — Международный день информирования о синдроме Драве.

В этом откровенном интервью Ольга рассказывает:
➡️Как распознать первые звоночки страшного диагноза;
➡️Почему она 9 лет скрывала правду даже от близких;
➡️Как решиться на второго ребенка;
➡️Что значит — каждый день бороться за дочерей;
➡️Где найти силы, когда медицина бессильна;

Это не просто история болезни. Это история о том, как оставаться человеком, когда судьба испытывает тебя на прочность.

Расскажите про вашу первую дочку. Как и когда вы узнали о её диагнозе?
С какими трудностями столкнулись?

Когда Маше было 4,5 месяца, у нее внезапно случился первый приступ - она резко повернула голову, глаза скосились. Я испугалась, никто из родственников не понимал, что это. Вызвали скорую, нас увезли в больницу, но врачи в приемном покое предположили травму, и мы вернулись домой. Через несколько дней приступ повторился, скорая, вновь стационар. И невролог поставил диагноз: ЭПИЛЕПСИЯ.

Это прозвучало как удар по голове...

Я была молода и ничего не знала об этом заболевании. Врачи давали надежду, что препараты смогут полностью убрать приступы. Но несмотря на нормальные анализы и развитие, приступы учащались, становились тяжелее...

продолжение в карточках

#ФондСодружествоЭпи #синдромДраве