Vahid rajabloo

وقتی خبر درمانم را به‌صورت عمومی اعلام کردم، دو واکنش متفاوت توجهم را جلب کرد.

واکنش اول از طرف گروهی از مخاطبان بود که باور نداشتند SMA درمان‌پذیر باشد. این موضوع باعث شد احساس کنم باید هر چه سریع‌تر پاسخی به این واکنش بدهم تا از سوءتفاهم جلوگیری کنم.

نمی‌دانم تعریف عموم جامعه از درمان چیست. شاید در ذهن خیلی‌ها، درمان یعنی برگشت کامل به حالت عادی - مثلاً اینکه من بتونم راه برم، ورزش کنم یا قد و قامتی مثل ورزشکارها داشته باشم از هماگ دختر پسندها. اما واقعیت اینه که با علم امروز، چنین چیزی ممکن نیست.

از نظر علمی، درمان معنای گسترده‌تری داره:
• بهبود وضعیت موجود
• جلوگیری از پیشرفت بیماری
• کاهش علائم و مشکلات
• ارتقای کیفیت زندگی

هدف درمان، بازگرداندن تعادل و بهبود زندگی در ابعاد جسمی، روانی و معنوی هست.

بیماری من از بدو تولد همراهم بوده و به دلیل نبود امکانات، در برهه‌های مختلف آسیب‌های جسمی زیادی دیده‌ام. بخشی از این آسیب‌ها حتی در بهترین مرکز درمانی جهان، قابل برگشت نیست. مثلاً ستون فقرات و عضلاتی که کاملاً تخریب شده‌اند، با علم امروز امکان بازسازی ندارند.

اما قسمت قشنگ داستان، همان جایی است که من به آن می‌گویم "درمان": با امکانات و داروهایی که در آمریکا در اختیارم گذاشتند، بیماری‌ام متوقف شده و امروز مثل گذشته به راحتی نفس می‌کشم، می‌خندم و زندگی می‌کنم.

حدود دو سال پیش - که داستانش را در پست‌های بعدی خواهم نوشت - بیماری به دستگاه تنفسی‌ام رسید و وارد مرحله جدیدی از رنج در زندگی شدم. آن موقع آرزویم از درمان این بود که تنفسم به حالت قبل برگردد. اگر این اتفاق نمی‌افتاد، در زمان کوتاهی منجر به مرگ می‌شد. من که قرار بود در ایرانِ بدون درمان بمیرم، یک بار دیگر تصمیم گرفتم خودم را نجات دهم.

با خودم گفتم چرا برای نجات خودم تلاش نکنم؟ چرا باید تسلیم شوم؟ شعار نمی‌دهم، ولی واقعاً اگر آن روز این تصمیم را نمی‌گرفتم، مطمئناً حال خوب امروزم را نمی‌دیدم. امروز با دیدن تنفس راحت‌تر و زندگی طولانی‌تر می‌فهمم که درمان یعنی همین.

و اما واکنش دوم: ۹۹ درصد مخاطبان از شنیدن این خبر خوشحال شدند و در جاهای مختلف آن را بازنشر دادند. خبر حتی به وزارت بهداشت ایران و اکوسیستم استارتاپی ایران هم رسید و پیام‌های تبریک زیادی دریافت کردم. بعد از این سکوت طولانی، تصور نمی‌کردم که همچنان این‌همه انسان مهربان مرا به خاطر داشته باشند و خوشحالم که همچنان برای خیلی‌ها انگیزه‌بخش هستم.

با آرزوی بهبودی تمام بیماران SMA
#درمان_SMA
#روایت_امید
#معجزه_نفس
#نفس_تازه
#تجربه_درمان
#

❤30👍6

www.tgoop.com/vahidrajabloo1366/359

791 viewsNov 27, 2024 at 10:19

وقتی خبر درمانم را به‌صورت عمومی اعلام کردم، دو واکنش متفاوت توجهم را جلب کرد.

واکنش اول از طرف گروهی از مخاطبان بود که باور نداشتند SMA درمان‌پذیر باشد. این موضوع باعث شد احساس کنم باید هر چه سریع‌تر پاسخی به این واکنش بدهم تا از سوءتفاهم جلوگیری کنم.

نمی‌دانم تعریف عموم جامعه از درمان چیست. شاید در ذهن خیلی‌ها، درمان یعنی برگشت کامل به حالت عادی - مثلاً اینکه من بتونم راه برم، ورزش کنم یا قد و قامتی مثل ورزشکارها داشته باشم از هماگ دختر پسندها. اما واقعیت اینه که با علم امروز، چنین چیزی ممکن نیست.

از نظر علمی، درمان معنای گسترده‌تری داره:
• بهبود وضعیت موجود
• جلوگیری از پیشرفت بیماری
• کاهش علائم و مشکلات
• ارتقای کیفیت زندگی

هدف درمان، بازگرداندن تعادل و بهبود زندگی در ابعاد جسمی، روانی و معنوی هست.

بیماری من از بدو تولد همراهم بوده و به دلیل نبود امکانات، در برهه‌های مختلف آسیب‌های جسمی زیادی دیده‌ام. بخشی از این آسیب‌ها حتی در بهترین مرکز درمانی جهان، قابل برگشت نیست. مثلاً ستون فقرات و عضلاتی که کاملاً تخریب شده‌اند، با علم امروز امکان بازسازی ندارند.

اما قسمت قشنگ داستان، همان جایی است که من به آن می‌گویم "درمان": با امکانات و داروهایی که در آمریکا در اختیارم گذاشتند، بیماری‌ام متوقف شده و امروز مثل گذشته به راحتی نفس می‌کشم، می‌خندم و زندگی می‌کنم.

حدود دو سال پیش - که داستانش را در پست‌های بعدی خواهم نوشت - بیماری به دستگاه تنفسی‌ام رسید و وارد مرحله جدیدی از رنج در زندگی شدم. آن موقع آرزویم از درمان این بود که تنفسم به حالت قبل برگردد. اگر این اتفاق نمی‌افتاد، در زمان کوتاهی منجر به مرگ می‌شد. من که قرار بود در ایرانِ بدون درمان بمیرم، یک بار دیگر تصمیم گرفتم خودم را نجات دهم.

با خودم گفتم چرا برای نجات خودم تلاش نکنم؟ چرا باید تسلیم شوم؟ شعار نمی‌دهم، ولی واقعاً اگر آن روز این تصمیم را نمی‌گرفتم، مطمئناً حال خوب امروزم را نمی‌دیدم. امروز با دیدن تنفس راحت‌تر و زندگی طولانی‌تر می‌فهمم که درمان یعنی همین.

و اما واکنش دوم: ۹۹ درصد مخاطبان از شنیدن این خبر خوشحال شدند و در جاهای مختلف آن را بازنشر دادند. خبر حتی به وزارت بهداشت ایران و اکوسیستم استارتاپی ایران هم رسید و پیام‌های تبریک زیادی دریافت کردم. بعد از این سکوت طولانی، تصور نمی‌کردم که همچنان این‌همه انسان مهربان مرا به خاطر داشته باشند و خوشحالم که همچنان برای خیلی‌ها انگیزه‌بخش هستم.

با آرزوی بهبودی تمام بیماران SMA
#درمان_SMA
#روایت_امید
#معجزه_نفس
#نفس_تازه
#تجربه_درمان
#

BY Vahid rajabloo