EPILEPSYHELP Telegram 1922
Когда противоэпилептическая терапия бессильна, на помощь могут прийти нейрохирурги. 🙏

Операции при фармакорезистентной эпилепсии — это сложные, но порой единственно возможные вмешательства, позволяющие удалить эпилептогенный очаг и прервать патологическую активность в мозге. Эта история — о пути к хирургическому лечению, страхах, надеждах и тех врачах, которые подарили будущее одному мальчику.💜

⬇️⬇️⬇️⬇️

Когда родился Георгий, мы думали, что он абсолютно здоров. Все было хорошо, если не считать нескольких белых пятен необычной формы. В роддоме на них не обратили внимания, а педиатр, хоть и не знала, что это, настойчиво отправляла к дерматологу.


Мы постоянно откладывали визит — не могли даже представить, что эти пятна окажутся первым признаком серьёзного заболевания...

К дерматологу мы попали, когда сыну было около трёх месяцев. Я хорошо помню тревогу врача, с какой осторожностью она подбирала слова. На том приёме мы впервые услышали — «ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ».

Ребёнок рос. Мы радовались каждому, даже самому маленькому, его достижению. Но легко не было. Примерно с двух лет у Георгия начались приступы. Со временем они только усиливались, и сын переносил их всё тяжелее. Трижды мы оказывались в реанимации. Последний приступ, перешедший в эпилептический статус, разделил нашу жизнь на «до» и «после».

С того дня приступы стали ежедневными, а большая часть навыков, которые сын с таким трудом освоил на занятиях, была утрачена.

Мы ещё год надеялись на помощь противоэпилептических препаратов. Но осенью 2024 года, после перенесённого ОРВИ, количество приступов достигло 16 в день. Сын стал агрессивным, перестал понимать нас, занятия со специалистами почти не приносили результата.

Марина Юрьевна направила нас к нейрохирургам Морозовской больницы. После суточного ЭЭГ-мониторинга врачи провели консилиум и единогласно решили: операция может помочь если не полностью избавиться от приступов, то значительно уменьшить их частоту и тяжесть. Нам подробно объяснили план действий и возможные риски‼️

Было страшно решиться — никто не мог гарантировать, как ребёнок перенесёт операцию и прекратятся ли приступы. Но выбора у нас не оставалось: ни один из множества испробованных препаратов не помог достичь ремиссии.


В нашем случае ОПЕРАЦИЯ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПОМОГЛА🔥

Приступы отступили. Наш сын стал совсем другим — в самом лучшем смысле. Эти изменения дали Георгию шанс на социализацию и самостоятельность, а нашу семью научили жить без постоянного страха.🙏

💜Я бесконечно благодарна Марине Юрьевне за своевременные рекомендации, поддержку и веру в лучшее. 

💜И, конечно, низкий поклон нейрохирургу Александру Вячеславовичу Левову — у него поистине золотые руки.


Я не знаю, как долго продлится ремиссия, но каждое утро мысленно благодарю его за ещё один день счастливого детства, подаренного моему сыну🙏

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия #эпилепсиянеприговор #хирургияприэпилепсии
40🙏5



tgoop.com/epilepsyhelp/1922
Create:
Last Update:

Когда противоэпилептическая терапия бессильна, на помощь могут прийти нейрохирурги. 🙏

Операции при фармакорезистентной эпилепсии — это сложные, но порой единственно возможные вмешательства, позволяющие удалить эпилептогенный очаг и прервать патологическую активность в мозге. Эта история — о пути к хирургическому лечению, страхах, надеждах и тех врачах, которые подарили будущее одному мальчику.💜

⬇️⬇️⬇️⬇️

Когда родился Георгий, мы думали, что он абсолютно здоров. Все было хорошо, если не считать нескольких белых пятен необычной формы. В роддоме на них не обратили внимания, а педиатр, хоть и не знала, что это, настойчиво отправляла к дерматологу.


Мы постоянно откладывали визит — не могли даже представить, что эти пятна окажутся первым признаком серьёзного заболевания...

К дерматологу мы попали, когда сыну было около трёх месяцев. Я хорошо помню тревогу врача, с какой осторожностью она подбирала слова. На том приёме мы впервые услышали — «ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ».

Ребёнок рос. Мы радовались каждому, даже самому маленькому, его достижению. Но легко не было. Примерно с двух лет у Георгия начались приступы. Со временем они только усиливались, и сын переносил их всё тяжелее. Трижды мы оказывались в реанимации. Последний приступ, перешедший в эпилептический статус, разделил нашу жизнь на «до» и «после».

С того дня приступы стали ежедневными, а большая часть навыков, которые сын с таким трудом освоил на занятиях, была утрачена.

Мы ещё год надеялись на помощь противоэпилептических препаратов. Но осенью 2024 года, после перенесённого ОРВИ, количество приступов достигло 16 в день. Сын стал агрессивным, перестал понимать нас, занятия со специалистами почти не приносили результата.

Марина Юрьевна направила нас к нейрохирургам Морозовской больницы. После суточного ЭЭГ-мониторинга врачи провели консилиум и единогласно решили: операция может помочь если не полностью избавиться от приступов, то значительно уменьшить их частоту и тяжесть. Нам подробно объяснили план действий и возможные риски‼️

Было страшно решиться — никто не мог гарантировать, как ребёнок перенесёт операцию и прекратятся ли приступы. Но выбора у нас не оставалось: ни один из множества испробованных препаратов не помог достичь ремиссии.


В нашем случае ОПЕРАЦИЯ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПОМОГЛА🔥

Приступы отступили. Наш сын стал совсем другим — в самом лучшем смысле. Эти изменения дали Георгию шанс на социализацию и самостоятельность, а нашу семью научили жить без постоянного страха.🙏

💜Я бесконечно благодарна Марине Юрьевне за своевременные рекомендации, поддержку и веру в лучшее. 

💜И, конечно, низкий поклон нейрохирургу Александру Вячеславовичу Левову — у него поистине золотые руки.


Я не знаю, как долго продлится ремиссия, но каждое утро мысленно благодарю его за ещё один день счастливого детства, подаренного моему сыну🙏

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия #эпилепсиянеприговор #хирургияприэпилепсии

BY Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"










Share with your friend now:
tgoop.com/epilepsyhelp/1922

View MORE
Open in Telegram


Telegram News

Date: |

Telegram channels enable users to broadcast messages to multiple users simultaneously. Like on social media, users need to subscribe to your channel to get access to your content published by one or more administrators. Judge Hui described Ng as inciting others to “commit a massacre” with three posts teaching people to make “toxic chlorine gas bombs,” target police stations, police quarters and the city’s metro stations. This offence was “rather serious,” the court said. Matt Hussey, editorial director of NEAR Protocol (and former editor-in-chief of Decrypt) responded to the news of the Telegram group with “#meIRL.” To upload a logo, click the Menu icon and select “Manage Channel.” In a new window, hit the Camera icon. Read now
from us


Telegram Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
FROM American